Financiering van gentherapie voor XLRS-patiënten
Wanneer OrdivaQR voldoende is gegroeid, zal een deel van de inkomsten worden besteed aan de financiering van geavanceerde gentherapie, zodat patiënten met X-linked retinoschisis (XLRS) op een dag toegang kunnen krijgen tot levensveranderende behandelingen die velen zich tegenwoordig niet kunnen veroorloven.
Onze missie
OrdivaQR bouwt QR-menu- en bestelsoftware voor restaurants, hotels, residenties, zwembadcafés en transport. Naast het product dragen we een sociale verantwoordelijkheid: de inkomsten die we genereren gebruiken om een tastbaar verschil te maken voor een patiëntengemeenschap. Ons langetermijndoel is het bereiken van een niveau van duurzame inkomsten waarop we een bijdrage van betekenisvolle omvang kunnen financieren om geavanceerde gentherapie toegankelijk te maken voor mensen met XLRS. We staan nog maar aan het begin van deze reis: de onderstaande pagina beschrijft het doel, hoe we dit willen financieren en de mijlpalen die we zullen rapporteren naarmate we groeien.
Over XLRS
X-linked retinoschisis (XLRS) is een zeldzame erfelijke oogaandoening die het netvlies aantast, de lichtgevoelige laag aan de achterkant van het oog. Het begint meestal in de kindertijd of in de vroege kinderjaren en kan leiden tot moeilijk te behandelen gezichtsvermogen. Omdat het X-linked is, treft het meestal jongens, terwijl meisjes drager kunnen zijn. Er is tegenwoordig geen algemeen beschikbare remedie en de zorg richt zich op het behouden van de visie die iemand heeft.
Waarom gentherapie
Geavanceerde gentherapie heeft tot doel een defect gen te corrigeren of te vervangen, in plaats van alleen de symptomen te behandelen die het veroorzaakt. Voor X-linked-aandoeningen is dit vooral relevant omdat de ziekte zijn oorsprong vindt in een specifiek gen dat zich op het X-chromosoom bevindt. Een succesvolle gentherapie kan in principe de oorzaak aanpakken en de onderliggende symptomen verminderen of voorkomen. Daarom zijn deze therapieën zo transformatief – en zo duur.
De hoge kosten vormen de centrale barrière. Een deel ervan weerspiegelt de zeldzaamheid van de ziekte, de complexiteit van het veilig afleveren van een werkend gen en de kleine patiëntencohorten die het valideren van de ontwikkeling duur maken. Dat is precies de kloof die een duurzame, door de gemeenschap gefinancierde aanpak moet dichten.
Waarom wij hier naartoe bouwen
Als bedrijf heeft OrdivaQR het geluk klanten in vele sectoren te bereiken en te groeien met elke nieuwe locatie en bestelling. Wij geloven dat een gezonde, groeiende inkomstenbasis de meest duurzame manier is om impact te creëren: het schaalt mee met de waarde die we leveren, en het stelt ons in staat echte, traceerbare financiering te beloven in plaats van een eenmalig gebaar. Onze inzet is geduldig en gericht op de lange termijn. We streven ernaar om eerst de inkomsten op te bouwen en vervolgens een bepaald deel ervan te besteden aan toegang tot gentherapie, waarbij we de voortgang gaandeweg transparant rapporteren.
Hoe financiering werkt
Laat de omzet groeien
Tegenwoordig wordt 100% van de abonnementsinkomsten gefinancierd voor het product en de activiteiten ervan. Naarmate het klantenbestand groeit, groeit ook de omzetbasis mee, waardoor het overschot ontstaat dat uiteindelijk een financieringsbijdrage mogelijk maakt.
Stel de drempel in
We zullen publiekelijk een vooraf gedefinieerde omzetdrempel aankondigen en het deel van de omzet dat we daarboven vastleggen. Wij verbinden ons vandaag niet tot een vaste donatie; we committeren ons aan de formule, de drempel en volledige transparantie zodra de drempel is bereikt.
Toegang tot fondsen
Boven die drempel gaat het toegezegde deel naar toegang tot gentherapie: onderzoek, klinische programma's en patiëntenondersteuning die de kostenbarrière voor getroffen individuen en hun families verlagen.
Transparantie en verantwoording
Omdat dit een langetermijnverbintenis is die in goed vertrouwen is aangegaan, zullen wij ons houden aan volledige transparantie:
- We zullen een omzetdrempel publiceren en het percentage dat we vastleggen, en we zullen de formule niet stilletjes veranderen.
- Zodra de drempel is bereikt, zullen we bekendmaken waar het geld naartoe gaat, met wie we samenwerken en hoeveel er is vastgelegd.
- We zullen regelmatig de voortgang rapporteren, zodat de gemeenschap kan verifiëren dat aan onze belofte wordt voldaan.
- OrdivaQR is een bedrijf en geen geregistreerde liefdadigheidsinstelling; op deze pagina staat een intentie en een plan, geen garantie voor een specifiek donatiebedrag of een specifieke datum.
De weg vooruit
Dit is een meerjarendoel. Zo verwachten we dat de reis er uit zal zien:
- Bouw en stabiliseer de omzetbasis door productgroei in verticale en regio's.
- Definieer en publiceer de financieringsformule en drempel zodra de inkomsten duurzaam zijn.
- Ga in gesprek met onderzoekers en patiëntenorganisaties om te bepalen waar financiering de meeste impact heeft.
- Richt het toegezegde aandeel op toegang tot gentherapie en publiceer transparante resultaten.
Deze pagina is een uitdrukking van sociale verantwoordelijkheid en toekomstintentie. OrdivaQR maakt geen medische claims en geeft geen medisch advies. XLRS en gentherapie worden in het algemeen genoemd als de gemeenschap die we willen ondersteunen. Niets hier houdt een bindende verplichting in voor een specifiek donatiebedrag, tijdlijn of resultaat, en deze inhoud mag niet worden gelezen als medisch, financieel of beleggingsadvies.