Financer la thérapie génique pour les patients XLRS
Lorsque OrdivaQR aura suffisamment grandi, une partie de ses revenus sera consacrée au financement de thérapies géniques avancées afin que les patients vivant avec retinoschisis (XLRS) lié à l'X puissent un jour accéder à un traitement qui changera leur vie et que beaucoup ne peuvent aujourd'hui se permettre.
Notre mission
OrdivaQR crée des menus QR et des logiciels de commande pour les restaurants, les hôtels, les résidences, les cafés-piscines et les transports. Au-delà du produit, nous assumons une responsabilité sociale : utiliser les revenus que nous générons pour faire une différence tangible pour une communauté de patients. Notre objectif à long terme est d'atteindre un niveau de revenus durables auquel nous pouvons financer une contribution significative pour rendre la thérapie génique avancée accessible aux personnes atteintes de XLRS. Nous sommes au début de ce voyage – la page ci-dessous décrit l'objectif, la manière dont nous avons l'intention de le financer et les étapes que nous signalerons au fur et à mesure de notre croissance.
À propos de XLRS
Le retinoschisis lié à l'X (XLRS) est une maladie oculaire héréditaire rare qui affecte la rétine, la couche sensible à la lumière située à l'arrière de l'œil. Elle commence généralement dès la petite enfance ou la petite enfance et peut conduire à une vision difficile à traiter. Parce qu'elle est liée à l'X, elle touche le plus souvent les garçons, tandis que les filles peuvent en être porteuses. Il n’existe aujourd’hui aucun remède largement disponible et les soins se concentrent sur la préservation de la vision d’une personne.
Pourquoi la thérapie génique
La thérapie génique avancée vise à corriger ou à remplacer un gène défectueux plutôt que de traiter uniquement les symptômes qu'il provoque. Pour les troubles X-linked, cela est particulièrement pertinent car la maladie trouve son origine dans un gène spécifique porté sur le chromosome X. Une thérapie génique réussie peut, en principe, s’attaquer à la cause profonde et réduire ou prévenir les symptômes en aval, c’est pourquoi ces thérapies sont si transformatrices – et si coûteuses.
Le coût élevé constitue le principal obstacle. Une partie de cela reflète la rareté de la maladie, la complexité de la délivrance d’un gène fonctionnel en toute sécurité et les petites cohortes de patients qui rendent le développement coûteux à valider. C’est précisément l’écart qu’une approche soutenue et financée par la communauté est censée combler.
Pourquoi nous construisons dans ce sens
En tant qu'entreprise, OrdivaQR a la chance d'atteindre des clients dans de nombreux secteurs et de croître à chaque nouveau lieu et commande. Nous pensons qu'une base de revenus saine et croissante est le moyen le plus durable de créer un impact : elle s'adapte à la valeur que nous apportons et nous permet de promettre un financement réel et traçable plutôt qu'un geste ponctuel. Notre engagement est patient et à long terme : nous visons d'abord à générer des revenus, puis à en consacrer une part définie à l'accès à la thérapie génique XLRS, en rendant compte des progrès de manière transparente tout au long du processus.
Comment fonctionne le financement
Augmenter les revenus
Aujourd'hui, 100 % des revenus d'abonnement financent le produit et ses opérations. À mesure que la clientèle augmente, la base de revenus augmente avec elle, créant ainsi un excédent qui rend finalement possible une contribution financière.
Définir le seuil
Nous annoncerons publiquement un seuil de revenus prédéfini et la part des revenus que nous engageons au-dessus de ce seuil. Nous ne nous engageons pas aujourd’hui sur un don fixe ; nous nous engageons à respecter la formule, le seuil et une transparence totale une fois le seuil atteint.
Accès aux fonds
Au-dessus de ce seuil, la part engagée est orientée vers l’accès XLRS à la thérapie génique – recherche, programmes cliniques et soutien aux patients qui réduisent l’obstacle financier pour les personnes concernées et leurs familles.
Transparence et responsabilité
Parce qu’il s’agit d’un engagement de bonne foi sur le long terme, nous nous tiendrons à une totale transparence :
- Nous publierons un seuil de revenus et le pourcentage que nous engageons, et nous ne changerons pas tranquillement la formule.
- Une fois le seuil atteint, nous divulguerons où vont les fonds, avec qui nous travaillons et quel montant est engagé.
- Nous rendrons régulièrement compte des progrès réalisés afin que la communauté puisse vérifier que notre engagement est respecté.
- OrdivaQR est une entreprise et non un organisme de bienfaisance enregistré ; cette page énonce une intention et un plan, et non une garantie d'un montant ou d'une date de don spécifique.
La route à suivre
Il s’agit d’un objectif pluriannuel. Voici à quoi nous prévoyons que le voyage se déroulera :
- Construire et stabiliser la base de revenus grâce à la croissance des produits dans tous les secteurs verticaux et régions.
- Définir et publier la formule et le seuil de financement une fois que les revenus seront durables.
- Collaborez avec les chercheurs et les organisations de patients pour identifier les domaines dans lesquels le financement a le plus d’impact.
- Orienter la part engagée vers l’accès à la thérapie génique et publier des résultats transparents.
Cette page est une expression de responsabilité sociale et d’intention future. OrdivaQR ne fait aucune réclamation médicale et ne fournit aucun conseil médical. XLRS et la thérapie génique sont référencées de manière générique comme une communauté que nous souhaitons soutenir. Rien ici ne constitue un engagement contraignant quant à un montant, un calendrier ou un résultat de don spécifique, et ce contenu ne doit pas être lu comme un conseil médical, financier ou d'investissement.