Financiación de la terapia génica para pacientes XLRS
Cuando OrdivaQR haya crecido lo suficiente, una parte de sus ingresos se dedicará a financiar terapia genética avanzada para que los pacientes que viven con retinoschisis (XLRS) ligada al cromosoma X puedan algún día acceder a un tratamiento que les cambiará la vida y que hoy en día muchos no pueden pagar.
Nuestra misión
OrdivaQR crea menús QR y software de pedidos para restaurantes, hoteles, residencias, cafeterías junto a la piscina y transporte. Más allá del producto, tenemos una responsabilidad social: utilizar los ingresos que generamos para marcar una diferencia tangible para una comunidad de pacientes. Nuestro objetivo a largo plazo es alcanzar un nivel de ingresos sostenible en el que podamos financiar una contribución significativa para hacer que la terapia genética avanzada sea accesible para las personas con XLRS. Estamos en las primeras etapas de este viaje: la página siguiente describe el objetivo, cómo pretendemos financiarlo y los hitos que informaremos a medida que crezcamos.
Acerca de XLRS
La retinoschisis (XLRS) ligada al cromosoma X es un trastorno ocular hereditario poco común que afecta la retina, la capa sensible a la luz en la parte posterior del ojo. Por lo general, comienza en la infancia o la primera infancia y puede provocar una visión difícil de tratar. Debido a que está ligada al cromosoma X, afecta con mayor frecuencia a los niños, mientras que las niñas pueden ser portadoras. En la actualidad no existe una cura ampliamente disponible y la atención se centra en preservar la visión que tiene una persona.
¿Por qué la terapia génica?
La terapia génica avanzada tiene como objetivo corregir o reemplazar un gen defectuoso en lugar de tratar únicamente los síntomas que causa. Para los trastornos X-linked, esto es especialmente relevante porque la enfermedad se origina en un gen específico transportado en el cromosoma X. Una terapia génica exitosa puede, en principio, abordar la causa raíz y reducir o prevenir los síntomas posteriores, razón por la cual estas terapias son tan transformadoras y tan costosas.
El alto costo es la barrera central. Una parte refleja la rareza de la enfermedad, la complejidad de administrar un gen funcional de forma segura y las pequeñas cohortes de pacientes que hacen que el desarrollo sea costoso de validar. Ésa es precisamente la brecha que se pretende cerrar con un enfoque sostenido y financiado por la comunidad.
Por qué estamos avanzando hacia esto
Como empresa, OrdivaQR tiene la suerte de llegar a clientes de muchos sectores y crecer con cada nuevo lugar y pedido. Creemos que una base de ingresos saludable y en crecimiento es la forma más duradera de generar impacto: crece con el valor que ofrecemos y nos permite prometer financiamiento real y rastreable en lugar de un gesto único. Nuestro compromiso es paciente y a largo plazo: nuestro objetivo es generar ingresos primero y luego destinar una parte definida de ellos al acceso a la terapia genética XLRS, informando el progreso de manera transparente a lo largo del camino.
Cómo funciona la financiación
Aumentar los ingresos
Hoy en día, el 100% de los ingresos por suscripción financia el producto y sus operaciones. A medida que crece la base de clientes, la base de ingresos crece con ella, generando el excedente que eventualmente hace posible una contribución de financiamiento.
Establecer el umbral
Anunciaremos públicamente un umbral de ingresos predefinido y la proporción de ingresos que comprometemos por encima de él. No nos comprometemos a una donación fija hoy; Nos comprometemos con la fórmula, el umbral y la transparencia total una vez que se alcanza el umbral.
Acceso a fondos
Por encima de ese umbral, la parte comprometida se dirige al acceso a la terapia génica XLRS: investigación, programas clínicos y apoyo a los pacientes que reducen la barrera de los costos para las personas afectadas y sus familias.
Transparencia y rendición de cuentas
Debido a que se trata de un compromiso a largo plazo realizado de buena fe, mantendremos nuestra total transparencia:
- Publicaremos un umbral de ingresos y el porcentaje que comprometemos, y no cambiaremos la fórmula silenciosamente.
- Una vez que se alcance el umbral, revelaremos adónde van los fondos, con quién trabajamos y cuánto está comprometido.
- Informaremos el progreso periódicamente para que la comunidad pueda verificar que se está cumpliendo nuestro compromiso.
- OrdivaQR es una empresa, no una organización benéfica registrada; Esta página establece una intención y un plan, no una garantía de una cantidad o fecha de donación específica.
El camino por delante
Este es un objetivo de varios años. Así es como esperamos que sea el viaje:
- Construya y estabilice la base de ingresos a través del crecimiento de productos en verticales y regiones.
- Definir y publicar la fórmula y el umbral de financiación una vez que los ingresos sean sostenibles.
- Colaborar con investigadores y organizaciones de pacientes para identificar dónde la financiación tiene el mayor impacto.
- Dirigir la parte comprometida hacia el acceso a la terapia génica y publicar resultados transparentes.
Esta página es una expresión de responsabilidad social e intención de futuro. OrdivaQR no hace afirmaciones médicas ni proporciona consejos médicos. XLRS y la terapia génica se mencionan genéricamente como una comunidad que deseamos apoyar. Nada aquí constituye un compromiso vinculante con un monto, cronograma o resultado de donación específicos, y este contenido no debe leerse como un consejo médico, financiero o de inversión.