Finanzierung der Gentherapie für XLRS-Patienten
Wenn OrdivaQR ausreichend gewachsen ist, wird ein Teil der Einnahmen für die Finanzierung fortschrittlicher Gentherapie verwendet, damit Patienten mit X-chromosomaler retinoschisis (XLRS) eines Tages Zugang zu einer lebensverändernden Behandlung erhalten können, die sich viele heute nicht leisten können.
Unsere Mission
OrdivaQR entwickelt QR-Menü- und Bestellsoftware für Restaurants, Hotels, Residenzen, Poolcafés und den Transport. Über das Produkt hinaus tragen wir eine soziale Verantwortung: Wir nutzen die Einnahmen, die wir generieren, um einen spürbaren Unterschied für eine Patientengemeinschaft zu bewirken. Unser langfristiges Ziel besteht darin, ein nachhaltiges Umsatzniveau zu erreichen, mit dem wir einen sinnvollen Beitrag leisten können, um Menschen mit XLRS Zugang zu fortschrittlicher Gentherapie zu ermöglichen. Wir befinden uns noch am Anfang dieser Reise – auf der Seite unten werden das Ziel, die Art und Weise, wie wir es finanzieren wollen, und die Meilensteine beschrieben, über die wir im Zuge unseres Wachstums berichten werden.
Über XLRS
X-chromosomale retinoschisis (XLRS) ist eine seltene erbliche Augenerkrankung, die die Netzhaut, die lichtempfindliche Schicht im hinteren Teil des Auges, betrifft. Sie beginnt meist im Säuglings- oder frühen Kindesalter und kann zu schwer behandelbaren Sehstörungen führen. Da es X-chromosomal vererbt wird, sind am häufigsten Jungen davon betroffen, während Mädchen Überträger sein können. Heutzutage gibt es kein allgemein verfügbares Heilmittel und die Pflege konzentriert sich auf die Erhaltung der Sehkraft einer Person.
Warum Gentherapie
Die fortgeschrittene Gentherapie zielt darauf ab, ein fehlerhaftes Gen zu korrigieren oder zu ersetzen, und nicht nur die Symptome zu behandeln, die es verursacht. Für X-linked-Erkrankungen ist dies besonders relevant, da die Krankheit ihren Ursprung in einem bestimmten Gen auf dem X-Chromosom hat. Eine erfolgreiche Gentherapie kann im Prinzip die Grundursache angehen und die nachgelagerten Symptome lindern oder verhindern, weshalb diese Therapien so transformativ – und so kostspielig – sind.
Die hohen Kosten sind das zentrale Hindernis. Ein Teil davon spiegelt die Seltenheit der Krankheit, die Komplexität der sicheren Bereitstellung eines funktionierenden Gens und die kleinen Patientenkohorten wider, die die Validierung der Entwicklung teuer machen. Genau diese Lücke soll ein nachhaltiger, von der Gemeinschaft finanzierter Ansatz schließen.
Warum wir darauf hinarbeiten
Als Unternehmen hat OrdivaQR das Glück, Kunden aus vielen Branchen zu erreichen und mit jedem neuen Veranstaltungsort und jeder neuen Bestellung zu wachsen. Wir glauben, dass eine gesunde, wachsende Umsatzbasis der nachhaltigste Weg ist, Wirkung zu erzielen: Sie skaliert mit dem Wert, den wir liefern, und ermöglicht es uns, echte, nachvollziehbare Finanzierungen statt einer einmaligen Geste zu versprechen. Unser Engagement ist geduldig und langfristig – wir streben danach, zunächst den Umsatz zu steigern und dann einen definierten Teil davon für den Zugang zur XLRS-Gentherapie zu verwenden und dabei den Fortschritt transparent zu melden.
So funktioniert die Finanzierung
Steigern Sie den Umsatz
Heute finanzieren 100 % der Abonnementeinnahmen das Produkt und seinen Betrieb. Wenn der Kundenstamm wächst, wächst auch die Umsatzbasis und es entsteht ein Überschuss, der schließlich einen Finanzierungsbeitrag ermöglicht.
Legen Sie den Schwellenwert fest
Wir werden einen vorab festgelegten Umsatzschwellenwert und den darüber hinausgehenden Umsatzanteil öffentlich bekannt geben. Wir verpflichten uns heute nicht zu einer festen Spende; Wir verpflichten uns zur Formel, zum Schwellenwert und zur vollständigen Transparenz, sobald der Schwellenwert erreicht ist.
Zugang zum Fonds
Über diesem Schwellenwert ist der zugesagte Anteil für den Zugang zur Gentherapie bestimmt – Forschung, klinische Programme und Patientenunterstützung, die die Kostenbarriere für betroffene Personen und ihre Familien verringern.
Transparenz und Verantwortlichkeit
Da es sich hierbei um eine langfristige, in gutem Glauben eingegangene Verpflichtung handelt, verpflichten wir uns zu vollständiger Transparenz:
- Wir werden eine Umsatzschwelle und den Prozentsatz veröffentlichen, zu dem wir uns verpflichten, und wir werden die Formel nicht stillschweigend ändern.
- Sobald der Schwellenwert erreicht ist, werden wir offenlegen, wohin die Mittel fließen, mit wem wir zusammenarbeiten und wie viel zugesagt wird.
- Wir werden regelmäßig über den Fortschritt berichten, damit die Community überprüfen kann, ob unsere Verpflichtung eingehalten wird.
- OrdivaQR ist ein Unternehmen, keine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation; Diese Seite gibt eine Absicht und einen Plan an, keine Garantie für einen bestimmten Spendenbetrag oder ein bestimmtes Datum.
Der Weg vor uns
Dies ist ein mehrjähriges Ziel. Wir erwarten, dass die Reise wie folgt aussehen wird:
- Bauen und stabilisieren Sie die Umsatzbasis durch Produktwachstum in allen Branchen und Regionen.
- Definieren und veröffentlichen Sie die Finanzierungsformel und den Schwellenwert, sobald die Einnahmen nachhaltig sind.
- Arbeiten Sie mit Forschern und Patientenorganisationen zusammen, um herauszufinden, wo die Finanzierung die größte Wirkung hat.
- Lenken Sie den engagierten Anteil auf den Zugang zur Gentherapie und veröffentlichen Sie transparente Ergebnisse.
Diese Seite ist Ausdruck sozialer Verantwortung und Zukunftsabsicht. OrdivaQR erhebt keine medizinischen Ansprüche und erteilt keinen medizinischen Rat. XLRS und Gentherapie werden allgemein als eine Gemeinschaft bezeichnet, die wir unterstützen möchten. Nichts hierin stellt eine verbindliche Zusage zu einem bestimmten Spendenbetrag, Zeitplan oder Ergebnis dar und dieser Inhalt sollte nicht als medizinische, finanzielle oder Anlageberatung verstanden werden.