资助 XLRS 患者的基因治疗
当 OrdivaQR 足够增长时，其收入的一部分将专门用于资助先进的基因治疗，以便 X 连锁 retinoschisis (XLRS) 患者有一天能够获得改变生活的治疗，而目前许多人无法负担。
我们的使命
OrdivaQR 为餐厅、酒店、住宅、泳池咖啡馆和交通构建二维码菜单和订购软件。除了产品之外，我们还承担社会责任：利用我们产生的收入为患者社区带来切实的改变。我们的长期目标是达到可持续的收入水平，在这个水平上我们可以提供有意义的巨额捐款，使 XLRS 患者能够获得先进的基因治疗。我们正处于这一旅程的早期阶段——下面的页面描述了我们的目标、我们打算如何为其提供资金，以及我们将在成长过程中报告的里程碑。
关于XLRS
X 连锁 retinoschisis (XLRS) 是一种罕见的遗传性眼部疾病，会影响视网膜（眼睛后部的感光层）。它通常始于婴儿期或幼儿期，并可能导致难以治疗的视力。由于它是 X 连锁的，因此最常影响男孩，而女孩也可能是携带者。如今还没有广泛可用的治疗方法，护理的重点是保留一个人的视力。
为什么基因治疗
先进的基因疗法旨在纠正或替换有缺陷的基因，而不仅仅是治疗其引起的症状。对于 X-linked 疾病，这一点尤其重要，因为该疾病起源于 X 染色体上携带的特定基因。原则上，成功的基因疗法可以解决根本原因并减少或预防下游症状，这就是为什么这些疗法如此具有变革性且成本如此之高。
高成本是主要障碍。其中一部分反映了这种疾病的罕见性、安全传递工作基因的复杂性，以及导致开发验证成本高昂的小患者群体。这正是持续的、社区资助的方法旨在弥合的差距。
为什么我们要朝这个方向努力
作为一家企业，OrdivaQR 很幸运能够接触到多个行业的客户，并随着每个新场地和订单的增长而成长。我们相信，健康、不断增长的收入基础是创造影响力的最持久的方式：它随着我们提供的价值而扩展，它让我们能够承诺真正的、可追踪的资金，而不是一次性的姿态。我们的承诺是耐心和长期的——我们的目标是首先增加收入，然后将其确定的份额用于 XLRS 基因治疗的获取，并在此过程中透明地报告进展情况。
资金如何运作
增加收入
如今，100% 的订阅收入为该产品及其运营提供资金。随着客户群的增长，收入基础也随之增长，形成盈余，最终使资金贡献成为可能。
设置阈值
我们将公开宣布预定义的收入阈值以及我们在其之上承诺的收入份额。今天我们不承诺固定捐款；我们承诺遵守公式、阈值，并在达到阈值后完全透明。
资金获取
超过该阈值，承诺份额将用于 XLRS 基因治疗的获取——研究、临床计划和患者支持，以减少受影响个人及其家庭的成本障碍。
透明度和问责制
因为这是真诚做出的长期承诺，所以我们将保持完全透明：
- 我们将公布收入门槛和我们承诺的百分比，并且我们不会悄悄改变公式。
- 一旦达到门槛，我们将披露资金的去向、与谁合作以及承诺的金额。
- 我们将定期报告进展情况，以便社区可以验证我们的承诺是否得到履行。
- OrdivaQR 是一家企业，而不是注册的慈善机构；本页仅陈述意图和计划，而不是具体捐赠金额或日期的保证。
前方的路
这是一个多年目标。以下是我们期望的旅程：
- 通过跨垂直行业和地区的产品增长建立并稳定收入基础。
- 一旦收入可持续，就定义并发布融资公式和门槛。
- 与研究人员和患者组织合作，确定资金在哪些方面影响最大。
- 将承诺的份额用于基因治疗的获取并发布透明的结果。
此页面是社会责任和未来意图的表达。 OrdivaQR 不做出任何医疗声明，也不提供任何医疗建议。 XLRS 和基因治疗通常被称为我们希望支持的社区。这里的任何内容都不构成对特定捐赠金额、时间表或结果的具有约束力的承诺，并且此内容不应被解读为医疗、财务或投资建议。