Tài trợ liệu pháp gen cho bệnh nhân XLRS

Sứ mệnh của chúng tôi

OrdivaQR xây dựng menu QR và phần mềm gọi món cho nhà hàng, khách sạn, khu dân cư, quán cà phê hồ bơi và phương tiện di chuyển. Ngoài sản phẩm, chúng tôi còn có trách nhiệm xã hội: sử dụng doanh thu mà chúng tôi tạo ra để tạo ra sự khác biệt rõ ràng cho cộng đồng bệnh nhân. Mục tiêu dài hạn của chúng tôi là đạt được mức doanh thu bền vững mà tại đó chúng tôi có thể tài trợ cho khoản đóng góp có ý nghĩa nhằm tạo ra liệu pháp gen tiên tiến có thể tiếp cận được với những người mắc XLRS. Chúng tôi đang ở giai đoạn đầu của hành trình này - trang bên dưới mô tả mục tiêu, cách chúng tôi dự định tài trợ cho mục tiêu đó và các cột mốc quan trọng mà chúng tôi sẽ báo cáo khi chúng tôi phát triển.

Về XLRS

Liên kết X retinoschisis (XLRS) là một chứng rối loạn mắt di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến võng mạc, lớp nhạy cảm với ánh sáng ở phía sau mắt. Nó thường bắt đầu ở giai đoạn sơ sinh hoặc thời thơ ấu và có thể dẫn đến thị lực khó điều trị. Bởi vì nó liên kết với X nên nó thường ảnh hưởng đến các bé trai nhất, trong khi các bé gái có thể là người mang mầm bệnh. Ngày nay không có phương pháp chữa trị rộng rãi nào và việc chăm sóc tập trung vào việc bảo tồn thị lực của một người.

Tại sao liệu pháp gen

Liệu pháp gen tiên tiến nhằm mục đích sửa chữa hoặc thay thế một gen bị lỗi thay vì chỉ điều trị các triệu chứng mà nó gây ra. Đối với các chứng rối loạn X-linked, điều này đặc biệt có liên quan vì căn bệnh này bắt nguồn từ một gen cụ thể mang trên nhiễm sắc thể X. Về nguyên tắc, một liệu pháp gen thành công có thể giải quyết được nguyên nhân gốc rễ và giảm thiểu hoặc ngăn ngừa các triệu chứng tiếp theo, đó là lý do tại sao các liệu pháp này có tính biến đổi cao và rất tốn kém.

Chi phí cao là rào cản trung tâm. Một phần trong số đó phản ánh mức độ hiếm gặp của căn bệnh này, sự phức tạp của việc cung cấp gen hoạt động một cách an toàn và nhóm bệnh nhân nhỏ khiến việc xác nhận quá trình phát triển trở nên tốn kém. Đó chính xác là khoảng cách mà một cách tiếp cận bền vững, do cộng đồng tài trợ nhằm thu hẹp.

Tại sao chúng tôi đang xây dựng theo hướng này

Với tư cách là một doanh nghiệp, OrdivaQR may mắn được tiếp cận khách hàng trên nhiều lĩnh vực và phát triển theo từng địa điểm và đơn hàng mới. Chúng tôi tin rằng cơ sở doanh thu ngày càng tăng, lành mạnh là cách bền vững nhất để tạo ra tác động: nó tăng quy mô theo giá trị chúng tôi mang lại và cho phép chúng tôi hứa hẹn nguồn tài trợ thực tế, có thể theo dõi được thay vì chỉ thực hiện một lần. Cam kết của chúng tôi là kiên nhẫn và lâu dài — trước tiên chúng tôi đặt mục tiêu xây dựng doanh thu, sau đó hướng một phần doanh thu xác định vào việc tiếp cận liệu pháp gen XLRS, báo cáo tiến trình một cách minh bạch trong suốt quá trình.