Фінансування генної терапії для XLRS пацієнтів
Коли OrdivaQR достатньо виросте, частина його доходу буде спрямована на фінансування передової генної терапії, щоб пацієнти, які живуть з X-linked retinoschisis (XLRS), одного разу могли отримати доступ до лікування, яке змінить життя, яке сьогодні багато хто не може собі дозволити.
Наша місія
OrdivaQR створює QR-меню та програмне забезпечення для замовлення для ресторанів, готелів, резиденцій, кафе біля басейну та транспорту. Крім продукту, ми несемо соціальну відповідальність: використовувати доходи, які ми генеруємо, щоб зробити відчутні зміни для спільноти пацієнтів. Наша довгострокова мета — досягти рівня стабільного доходу, за якого ми зможемо фінансувати значний внесок у те, щоб зробити передову генну терапію доступною для людей з XLRS. Ми на початку цього шляху — на сторінці нижче описано мету, як ми збираємося її фінансувати та віхи, про які ми повідомлятимемо, коли ми розвиватимемося.
Про XLRS
X-linked retinoschisis (XLRS) — це рідкісне спадкове захворювання очей, яке вражає сітківку, світлочутливий шар у задній частині ока. Зазвичай це починається в дитинстві або ранньому дитинстві та може призвести до зору, який важко лікувати. Оскільки це X-linked, він найчастіше вражає хлопчиків, тоді як дівчатка можуть бути носіями. Сьогодні немає загальнодоступних ліків, і догляд зосереджується на збереженні зору людини.
Чому генна терапія
Передова генна терапія спрямована на виправлення або заміну дефектного гена, а не лише на лікування симптомів, які він викликає. Для розладів X-linked це особливо актуально, оскільки хвороба походить від певного гена, що міститься в Х-хромосомі. Успішна генна терапія може, в принципі, усунути першопричину та зменшити або запобігти подальшим симптомам, тому ці методи лікування настільки трансформаційні — і такі дорогі.
Висока вартість центрального бар'єру. Частина цього відображає рідкість захворювання, складність безпечної доставки працюючого гена та невеликі когорти пацієнтів, які роблять розробку дорогою для перевірки. Саме цю прогалину має усунути постійний підхід, що фінансується громадою.
Чому ми йдемо до цього
Як компанії, OrdivaQR пощастило охопити клієнтів у багатьох секторах і розвиватися з кожним новим місцем і замовленням. Ми віримо, що здорова база доходів, яка зростає, є найдовговічнішим способом створення впливу: вона масштабується відповідно до вартості, яку ми надаємо, і це дозволяє нам обіцяти реальне фінансування, яке можна відстежити, а не одноразовий жест. Наше зобов’язання є терплячим і довгостроковим — ми прагнемо спершу збільшити дохід, а потім спрямувати певну його частку на доступ до XLRS генної терапії, прозоро звітуючи про прогрес.
Як працює фінансування
Збільшуйте дохід
Сьогодні 100% доходу від підписки фінансує продукт і його діяльність. У міру зростання клієнтської бази разом із нею зростає і база доходів, створюючи надлишок, який зрештою робить можливим внесок у фінансування.
Встановіть поріг
Ми публічно оголосимо заздалегідь визначений поріг доходу та частку доходу, яку ми зобов’язуємо перевищувати його. Сьогодні ми не беремо на себе фіксовану пожертву; ми зобов’язуємося дотримуватись формули, порогового значення та повної прозорості після досягнення порогового значення.
Доступ до фонду
Якщо вище цього порогу, зобов’язана частка спрямовується на доступ до XLRS генної терапії — дослідження, клінічні програми та підтримку пацієнтів, які зменшують бар’єр витрат для постраждалих осіб та їхніх сімей.
Прозорість і підзвітність
Оскільки це довгострокове зобов’язання, взяте сумлінно, ми будемо дотримуватися повної прозорості:
- Ми опублікуємо поріг доходу та відсоток, який ми зобов’язуємо, і не будемо тихо змінювати формулу.
- Після досягнення порогової суми ми розкриємо, куди йдуть кошти, з ким ми працюємо та скільки коштів виділено.
- Ми регулярно звітуватимемо про прогрес, щоб спільнота могла переконатися, що наші зобов’язання виконуються.
- OrdivaQR є бізнесом, а не зареєстрованою благодійною організацією; на цій сторінці вказується намір і план, а не гарантія конкретної суми або дати пожертви.
Попереду дорога
Це багаторічна мета. Ось як ми очікуємо, що подорож буде виглядати:
- Створюйте та стабілізуйте базу доходів за рахунок зростання продукції в різних галузях і регіонах.
- Визначте та опублікуйте формулу фінансування та поріг, коли дохід стане стабільним.
- Спілкуйтеся з дослідниками та організаціями пацієнтів, щоб визначити, де фінансування має найбільший вплив.
- Спрямуйте зобов’язану частку на доступ до генної терапії та опублікуйте прозорі результати.
Зростайте разом з нами та допоможіть нам досягти цієї мети.
Ця сторінка є вираженням соціальної відповідальності та планів на майбутнє. OrdivaQR не робить медичних претензій і не надає медичних порад. XLRS і генна терапія згадуються в загальному вигляді як спільнота, яку ми хочемо підтримувати. Ніщо тут не є обов’язковим зобов’язанням щодо конкретної суми пожертви, термінів або результату, і цей вміст не слід розглядати як медичну, фінансову чи інвестиційну пораду.