XLRS 환자를 위한 유전자 치료 자금 지원
OrdivaQR이 충분히 성장하면 X-연관 retinoschisis(XLRS)을 앓고 있는 환자들이 언젠가는 오늘날 많은 사람들이 감당할 수 없는 삶을 변화시키는 치료를 받을 수 있도록 수익의 일부를 첨단 유전자 치료 자금 조달에 전념할 것입니다.
우리의 사명
OrdivaQR은 레스토랑, 호텔, 레지던스, 수영장 카페 및 대중교통을 위한 QR 메뉴 및 주문 소프트웨어를 구축합니다. 제품 외에도 우리는 사회적 책임을 수행합니다. 우리가 창출한 수익을 환자 커뮤니티에 실질적인 변화를 가져오는 데 사용하는 것입니다. 우리의 장기 목표는 XLRS을 가진 사람들이 첨단 유전자 치료법을 이용할 수 있도록 하기 위해 의미 있는 규모의 기부금을 지원할 수 있는 지속 가능한 수익 수준에 도달하는 것입니다. 우리는 이 여정의 초기 단계에 있습니다. 아래 페이지에는 목표, 자금 조달 방법, 성장에 따라 보고할 이정표가 설명되어 있습니다.
XLRS 소개
X-연결 retinoschisis(XLRS)은 눈 뒤쪽의 빛에 민감한 층인 망막에 영향을 미치는 드문 유전성 눈 장애입니다. 이는 일반적으로 유아기 또는 아동기 초기에 시작되며 치료하기 어려운 시력으로 이어질 수 있습니다. X-linked이기 때문에 남자아이에게 가장 흔히 영향을 미치는 반면 여자아이는 보인자가 될 수 있습니다. 현재 널리 이용 가능한 치료법은 없으며, 치료는 환자의 시력을 보존하는 데 중점을 둡니다.
왜 유전자 치료인가?
첨단 유전자 치료법은 단지 원인이 되는 증상을 치료하기보다는 결함이 있는 유전자를 교정하거나 교체하는 것을 목표로 합니다. X-linked 장애의 경우 이 질병이 X 염색체에 있는 특정 유전자에서 발생하기 때문에 이는 특히 관련이 있습니다. 성공적인 유전자 치료는 원칙적으로 근본 원인을 해결하고 후속 증상을 줄이거나 예방할 수 있습니다. 이것이 바로 이러한 치료법이 혁신적이고 비용이 많이 드는 이유입니다.
높은 비용이 핵심 장벽이다. 그 중 일부는 질병의 희귀성, 작동하는 유전자를 안전하게 전달하는 복잡성, 개발 검증 비용이 많이 드는 소규모 환자 집단을 반영합니다. 이것이 바로 지속적인 커뮤니티 자금 지원 접근 방식이 메워야 할 격차입니다.
우리가 이를 위해 노력하는 이유
기업으로서 OrdivaQR은(는) 다양한 분야의 고객에게 다가가고 각각의 새로운 장소와 주문으로 성장할 수 있는 행운을 누리고 있습니다. 우리는 건강하고 성장하는 수익 기반이 영향력을 창출하는 가장 지속 가능한 방법이라고 믿습니다. 이는 우리가 제공하는 가치에 따라 확장되며 일회성 조치가 아닌 실제적이고 추적 가능한 자금 조달을 약속할 수 있게 해줍니다. 우리의 약속은 인내심을 갖고 장기적입니다. 먼저 수익을 창출한 다음 그 수익의 일정 부분을 XLRS 유전자 치료 접근에 사용하고 그 과정에서 진행 상황을 투명하게 보고하는 것을 목표로 합니다.
자금 조달 방식
수익 증대
현재 구독 수익의 100%가 제품과 운영 자금으로 사용됩니다. 고객 기반이 성장함에 따라 수익 기반도 함께 성장하여 결국 자금 기여를 가능하게 하는 잉여를 구축합니다.
임계값 설정
우리는 미리 정의된 수익 기준과 그 이상으로 약속한 수익 지분을 공개적으로 발표할 것입니다. 우리는 오늘 고정된 기부를 약속하지 않습니다. 우리는 임계값이 충족되면 공식, 임계값 및 완전한 투명성을 약속합니다.
자금 접근
해당 임계값을 초과하면 헌신된 몫은 영향을 받은 개인과 그 가족의 비용 장벽을 줄이는 연구, 임상 프로그램 및 환자 지원인 XLRS 유전자 치료 접근에 사용됩니다.
투명성 및 책임
이는 선의로 이루어진 장기적인 약속이기 때문에 우리는 완전한 투명성을 유지할 것입니다.
- 우리는 수익 기준점과 약속한 비율을 공개할 것이며 공식을 조용히 변경하지 않을 것입니다.
- 임계값이 충족되면 자금이 어디에 사용되는지, 누구와 협력하는지, 금액이 얼마나 되는지 공개할 것입니다.
- 우리는 정기적으로 진행 상황을 보고하여 커뮤니티가 우리의 약속이 이행되고 있는지 확인할 수 있도록 할 것입니다.
- OrdivaQR은(는) 등록된 자선단체가 아닌 사업체입니다. 본 페이지에는 구체적인 기부 금액이나 날짜를 보장하는 것이 아니라 의도와 계획을 명시하고 있습니다.
앞으로 나아갈 길
이는 다년간의 목표입니다. 우리가 예상하는 여정은 다음과 같습니다.
- 수직 및 지역 전반에 걸친 제품 성장을 통해 수익 기반을 구축하고 안정화합니다.
- 수익이 지속되면 자금 조달 공식과 임계값을 정의하고 게시합니다.
- 연구자 및 환자 단체와 협력하여 자금 지원이 가장 큰 영향을 미치는 부분을 파악하세요.
- 유전자 치료 접근을 위해 헌신된 몫을 지시하고 투명한 결과를 발표하십시오.
이 페이지는 사회적 책임과 향후 의지를 표현한 것입니다. OrdivaQR은(는) 의학적 주장이나 의학적 조언을 제공하지 않습니다. XLRS 및 유전자 치료는 우리가 지원하고자 하는 커뮤니티로 일반적으로 참조됩니다. 여기에 나온 어떠한 내용도 특정 기부 금액, 일정 또는 결과에 대한 구속력 있는 약속을 구성하지 않으며, 이 내용을 의료, 재정 또는 투자 조언으로 읽어서는 안 됩니다.