Finanziamento della terapia genica per i pazienti XLRS
Quando OrdivaQR sarà cresciuto abbastanza, una quota delle sue entrate sarà dedicata al finanziamento della terapia genica avanzata in modo che i pazienti che vivono con retinoschisis legato all'X (XLRS) possano un giorno accedere a trattamenti che cambiano la vita che oggi molti non possono permettersi.
La nostra missione
OrdivaQR crea menu QR e software di ordinazione per ristoranti, hotel, residence, bar a bordo piscina e trasporti. Al di là del prodotto, abbiamo una responsabilità sociale: utilizzare le entrate che generiamo per fare una differenza tangibile per una comunità di pazienti. Il nostro obiettivo a lungo termine è raggiungere un livello di entrate sostenibili al quale poter finanziare un contributo di dimensioni significative per rendere la terapia genica avanzata accessibile alle persone con XLRS. Siamo all'inizio di questo viaggio: la pagina seguente descrive l'obiettivo, come intendiamo finanziarlo e le tappe fondamentali che segnaleremo man mano che cresciamo.
Informazioni su XLRS
La retinoschisis (XLRS) legata all'X è una rara malattia oculare ereditaria che colpisce la retina, lo strato sensibile alla luce nella parte posteriore dell'occhio. Di solito inizia durante l'infanzia o la prima infanzia e può portare a una visione difficile da trattare. Poiché è legato all'X, colpisce più spesso i maschi, mentre le femmine possono esserne portatrici. Oggi non esiste una cura ampiamente disponibile e la cura si concentra sulla preservazione della vista di una persona.
Perché la terapia genica
La terapia genica avanzata mira a correggere o sostituire un gene difettoso piuttosto che trattare solo i sintomi che provoca. Per i disturbi X-linked ciò è particolarmente rilevante perché la malattia ha origine in un gene specifico trasportato sul cromosoma X. Una terapia genica di successo può, in linea di principio, affrontare la causa principale e ridurre o prevenire i sintomi a valle, motivo per cui queste terapie sono così trasformative – e così costose.
L’alto costo è la barriera centrale. Una parte di esso riflette la rarità della malattia, la complessità di fornire un gene funzionante in modo sicuro e le piccole coorti di pazienti che rendono costoso la convalida dello sviluppo. Questo è esattamente il divario che un approccio sostenuto e finanziato dalla comunità dovrebbe colmare.
Perché stiamo costruendo verso questo
Come azienda, OrdivaQR ha la fortuna di raggiungere clienti in molti settori e di crescere con ogni nuova sede e ordine. Riteniamo che una base di ricavi sana e in crescita sia il modo più duraturo per creare impatto: si adatta al valore che offriamo e ci consente di promettere finanziamenti reali e tracciabili piuttosto che un gesto una tantum. Il nostro impegno è paziente e a lungo termine: miriamo prima ad aumentare le entrate, quindi a indirizzarne una quota definita verso l’accesso alla terapia genica XLRS, segnalando i progressi in modo trasparente lungo il percorso.
Come funzionano i finanziamenti
Aumentare le entrate
Oggi, il 100% delle entrate derivanti dagli abbonamenti finanzia il prodotto e le sue operazioni. Man mano che la base clienti cresce, anche la base dei ricavi cresce, costruendo il surplus che alla fine rende possibile un contributo finanziario.
Imposta la soglia
Annunceremo pubblicamente una soglia di entrate predefinita e la quota di entrate che ci impegneremo al di sopra di tale soglia. Oggi non ci impegniamo con una donazione fissa; ci impegniamo a rispettare la formula, la soglia e la piena trasparenza una volta raggiunta la soglia.
Accesso ai fondi
Al di sopra di tale soglia, la quota impegnata è destinata all’accesso alla terapia genica XLRS: ricerca, programmi clinici e supporto ai pazienti che riducono la barriera dei costi per le persone colpite e le loro famiglie.
Trasparenza e responsabilità
Poiché si tratta di un impegno a lungo termine assunto in buona fede, ci atterremo alla massima trasparenza:
- Pubblicheremo una soglia di entrate e la percentuale che ci impegniamo, e non cambieremo silenziosamente la formula.
- Una volta raggiunta la soglia, riveleremo dove vanno i fondi, con chi lavoriamo e quanto ci impegniamo.
- Riporteremo regolarmente i progressi in modo che la comunità possa verificare che il nostro impegno venga rispettato.
- OrdivaQR è un'azienda, non un ente di beneficenza registrato; questa pagina dichiara un'intenzione e un piano, non una garanzia di un importo o una data di donazione specifici.
La strada da percorrere
Si tratta di un obiettivo pluriennale. Ecco come ci aspettiamo che sia il viaggio:
- Costruisci e stabilizza la base dei ricavi attraverso la crescita del prodotto nei verticali e nelle regioni.
- Definire e pubblicare la formula di finanziamento e la soglia una volta che le entrate saranno sostenibili.
- Coinvolgere i ricercatori e le organizzazioni dei pazienti per identificare dove i finanziamenti hanno il maggiore impatto.
- Indirizzare la quota impegnata verso l’accesso alla terapia genica e pubblicare risultati trasparenti.
Questa pagina è espressione di responsabilità sociale e intenti futuri. OrdivaQR non fa affermazioni mediche e non fornisce consigli medici. XLRS e la terapia genica vengono indicati genericamente come una comunità che desideriamo sostenere. Niente qui costituisce un impegno vincolante rispetto a un importo, una tempistica o un risultato della donazione specifici e questo contenuto non deve essere letto come un consiglio medico, finanziario o di investimento.