XLRS hastaları için gen terapisinin finansmanı
OrdivaQR yeterince büyüdüğünde, gelirinin bir kısmı ileri gen terapisini finanse etmeye ayrılacak, böylece X'e bağlı retinoschisis (XLRS) ile yaşayan hastalar bir gün bugün çoğu kişinin karşılayamayacağı hayat değiştiren tedaviye erişebilecek.
Misyonumuz
OrdivaQR restoranlar, oteller, rezidanslar, havuz kafeler ve ulaşım için QR menü ve sipariş yazılımı oluşturur. Ürünün ötesinde bir sosyal sorumluluk da taşıyoruz: Elde ettiğimiz geliri hasta topluluğu için somut bir fark yaratmak amacıyla kullanmak. Uzun vadeli hedefimiz, ileri gen terapisini XLRS'li kişiler için erişilebilir hale getirmeye yönelik anlamlı büyüklükte bir katkıyı finanse edebileceğimiz bir sürdürülebilir gelir düzeyine ulaşmaktır. Bu yolculuğun başındayız; aşağıdaki sayfada hedef, bunu nasıl finanse etmeyi planladığımız ve büyüdükçe rapor edeceğimiz kilometre taşları açıklanmaktadır.
XLRS Hakkında
X'e bağlı retinoschisis (XLRS), gözün arkasındaki ışığa duyarlı tabaka olan retinayı etkileyen, nadir görülen kalıtsal bir göz bozukluğudur. Genellikle bebeklik döneminde veya erken çocukluk döneminde başlar ve tedavisi zor olan görmeye yol açabilir. X'e bağlı olduğundan çoğunlukla erkek çocukları etkiler, kızlar ise taşıyıcı olabilir. Günümüzde yaygın olarak bulunabilen bir tedavi mevcut değildir ve bakım, kişinin sahip olduğu vizyonun korunmasına odaklanmaktadır.
Neden gen terapisi
Gelişmiş gen terapisi, yalnızca neden olduğu semptomları tedavi etmek yerine hatalı bir geni düzeltmeyi veya değiştirmeyi amaçlar. X-linked bozuklukları için bu özellikle önemlidir çünkü hastalık X kromozomunda taşınan spesifik bir genden kaynaklanır. Başarılı bir gen terapisi prensipte temel nedeni ele alabilir ve alt belirtileri azaltabilir veya önleyebilir; bu tedavilerin bu kadar dönüştürücü ve maliyetli olmasının nedeni budur.
Yüksek maliyet temel engeldir. Bunun bir kısmı hastalığın nadirliğini, çalışan bir genin güvenli bir şekilde teslim edilmesinin karmaşıklığını ve geliştirmeyi doğrulamayı pahalı hale getiren küçük hasta gruplarını yansıtıyor. Sürdürülebilir, topluluk tarafından finanse edilen bir yaklaşımın kapatması gereken boşluk tam olarak budur.
Neden buna doğru ilerliyoruz?
Bir işletme olarak OrdivaQR, birçok sektörden müşterilere ulaşabildiği ve her yeni mekan ve siparişle büyüyebildiği için şanslı. Sağlıklı, büyüyen bir gelir tabanının, etki yaratmanın en kalıcı yolu olduğuna inanıyoruz: sunduğumuz değere göre ölçeklenir ve tek seferlik bir jest yerine gerçek, izlenebilir finansman sözü vermemize olanak tanır. Taahhüdümüz sabırlı ve uzun vadelidir; önce gelir elde etmeyi, ardından bunun belirli bir kısmını XLRS gen terapisi erişimine yönlendirmeyi ve süreç boyunca ilerlemeyi şeffaf bir şekilde raporlamayı hedefliyoruz.
Finansman nasıl çalışır?
Geliri artırın
Bugün abonelik gelirinin %100'ü ürünü ve operasyonlarını finanse ediyor. Müşteri tabanı büyüdükçe, gelir tabanı da onunla birlikte büyür ve sonuçta finansman katkısını mümkün kılan fazlalık oluşur.
Eşiği ayarlayın
Önceden tanımlanmış bir gelir eşiğini ve bunun üzerinde taahhüt ettiğimiz gelir payını kamuya açıklayacağız. Bugün sabit bir bağış taahhüdünde bulunmuyoruz; Eşiğe ulaşıldığında formülü, eşiği ve tam şeffaflığı taahhüt ediyoruz.
Fon erişimi
Bu eşiğin üzerinde taahhüt edilen pay, etkilenen bireyler ve aileleri için maliyet engelini azaltan araştırma, klinik programlar ve hasta desteği olan XLRS gen terapisi erişimine yönlendiriliyor.
Şeffaflık ve hesap verebilirlik
Bu, iyi niyetle yapılan uzun vadeli bir taahhüt olduğundan, tam şeffaflığa bağlı kalacağız:
- Bir gelir eşiği ve taahhüt ettiğimiz yüzdeyi yayınlayacağız ve formülü sessizce değiştirmeyeceğiz.
- Eşiğe ulaşıldığında fonların nereye gittiğini, kiminle çalıştığımızı ve ne kadarının taahhüt edildiğini açıklayacağız.
- Topluluğun taahhüdümüzün yerine getirildiğini doğrulayabilmesi için ilerlemeyi düzenli olarak rapor edeceğiz.
- OrdivaQR bir ticari kuruluştur, kayıtlı bir hayır kurumu değildir; bu sayfada belirli bir bağış miktarı veya tarihi garantisi değil, bir niyet ve plan belirtilmektedir.
Önümüzdeki yol
Bu çok yıllı bir hedeftir. Yolculuğun nasıl görünmesini bekliyoruz:
- Sektörler ve bölgeler genelinde ürün büyümesi yoluyla gelir tabanını oluşturun ve istikrara kavuşturun.
- Gelir sürdürülebilir hale geldiğinde finansman formülünü ve eşiğini tanımlayın ve yayınlayın.
- Finansmanın en fazla etkiye sahip olduğu yerleri belirlemek için araştırmacılar ve hasta kuruluşlarıyla iletişim kurun.
- Taahhüt edilen paylaşımı gen terapisi erişimine yönlendirin ve şeffaf sonuçları yayınlayın.
Bizimle birlikte büyüyün ve bu hedefe ulaşmamıza yardımcı olun.
Bu sayfa sosyal sorumluluğun ve geleceğe yönelik niyetin bir ifadesidir. OrdivaQR hiçbir tıbbi iddiada bulunmaz ve hiçbir tıbbi tavsiyede bulunmaz. XLRS ve gen terapisine genel olarak desteklemek istediğimiz bir topluluk olarak atıfta bulunulmaktadır. Buradaki hiçbir şey belirli bir bağış miktarına, zaman çizelgesine veya sonucuna ilişkin bağlayıcı bir taahhüt teşkil etmez ve bu içerik tıbbi, mali veya yatırım tavsiyesi olarak okunmamalıdır.