การให้ทุนสนับสนุนยีนบำบัดสำหรับผู้ป่วย XLRS
เมื่อ OrdivaQR เติบโตเพียงพอ ส่วนแบ่งรายได้จะมอบให้กับเงินทุนสำหรับการบำบัดด้วยยีนขั้นสูง เพื่อให้ผู้ป่วยที่อาศัยอยู่กับ X-linked retinoschisis (XLRS) สามารถเข้าถึงการรักษาที่เปลี่ยนแปลงชีวิตได้สักวันหนึ่ง ซึ่งหลายคนไม่สามารถจ่ายได้ในปัจจุบัน
ภารกิจของเรา
OrdivaQR สร้างเมนู QR และสั่งซื้อซอฟต์แวร์สำหรับร้านอาหาร โรงแรม ที่พักอาศัย ร้านกาแฟริมสระน้ำ และการคมนาคมขนส่ง นอกเหนือจากผลิตภัณฑ์แล้ว เรายังมีความรับผิดชอบต่อสังคม: การใช้รายได้ที่เราสร้างขึ้นเพื่อสร้างความแตกต่างที่จับต้องได้ให้กับชุมชนผู้ป่วย เป้าหมายระยะยาวของเราคือการบรรลุระดับของรายได้ที่ยั่งยืน ซึ่งเราสามารถให้ทุนสนับสนุนในขนาดที่มีความหมายเพื่อทำให้ผู้ป่วย XLRS สามารถเข้าถึงการบำบัดด้วยยีนขั้นสูงได้ เรามาแต่เนิ่นๆ ของการเดินทางนี้ หน้าด้านล่างจะอธิบายเป้าหมาย วิธีที่เราตั้งใจจะจัดหาเงินทุน และเหตุการณ์สำคัญที่เราจะรายงานเมื่อเราเติบโตขึ้น
เกี่ยวกับ XLRS
X-linked retinoschisis (XLRS) เป็นโรคตาที่สืบทอดได้ยากซึ่งส่งผลต่อเรตินา ซึ่งเป็นชั้นที่ไวต่อแสงที่ด้านหลังของดวงตา มักเริ่มในวัยเด็กหรือเด็กปฐมวัย และอาจนำไปสู่การมองเห็นที่ยากต่อการรักษา เนื่องจากเป็น X-linked จึงมักเกิดกับเด็กผู้ชาย ในขณะที่เด็กผู้หญิงสามารถเป็นพาหะได้ ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาที่แพร่หลาย และการดูแลมุ่งเน้นไปที่การรักษาการมองเห็นของบุคคล
ทำไมต้องยีนบำบัด
การบำบัดด้วยยีนขั้นสูงมีเป้าหมายเพื่อแก้ไขหรือทดแทนยีนที่ผิดปกติ แทนที่จะรักษาเฉพาะอาการที่เกิดขึ้น สำหรับความผิดปกติของ X-linked สิ่งนี้มีความเกี่ยวข้องเป็นพิเศษ เนื่องจากโรคนี้มีต้นกำเนิดจากยีนจำเพาะที่มีอยู่บนโครโมโซม X โดยหลักการแล้ว การบำบัดด้วยยีนที่ประสบความสำเร็จสามารถแก้ไขสาเหตุที่แท้จริง และลดหรือป้องกันอาการปลายน้ำได้ ซึ่งเป็นเหตุผลว่าทำไมการรักษาเหล่านี้จึงมีการเปลี่ยนแปลงอย่างมาก และมีค่าใช้จ่ายสูง
ต้นทุนที่สูงเป็นอุปสรรคสำคัญ ส่วนหนึ่งสะท้อนให้เห็นถึงความหายากของโรค ความซับซ้อนในการถ่ายทอดยีนที่ทำงานอย่างปลอดภัย และกลุ่มผู้ป่วยรายเล็กที่ทำให้การพัฒนามีค่าใช้จ่ายสูงในการตรวจสอบ นั่นคือช่องว่างที่แนวทางที่ได้รับทุนสนับสนุนจากชุมชนอย่างยั่งยืนมีจุดมุ่งหมายเพื่อปิด
เหตุใดเราจึงสร้างสิ่งนี้
ในฐานะธุรกิจ OrdivaQR โชคดีที่เข้าถึงลูกค้าในหลายภาคส่วน และเติบโตพร้อมกับสถานที่และคำสั่งซื้อใหม่แต่ละแห่ง เราเชื่อว่าฐานรายได้ที่แข็งแกร่งและเติบโตเป็นวิธีที่ยั่งยืนที่สุดในการสร้างผลกระทบ โดยจะปรับขนาดตามมูลค่าที่เรามอบให้ และช่วยให้เราสัญญาว่าจะให้เงินทุนจริงและติดตามได้ แทนที่จะเป็นการกระทำเพียงครั้งเดียว ความมุ่งมั่นของเราคือความอดทนและระยะยาว - เราตั้งเป้าที่จะสร้างรายได้ก่อน จากนั้นจึงกำหนดส่วนแบ่งที่กำหนดไว้ให้กับการเข้าถึงการบำบัดด้วยยีน XLRS โดยรายงานความคืบหน้าอย่างโปร่งใสตลอดการดำเนินการ
เงินทุนทำงานอย่างไร
เพิ่มรายได้
ปัจจุบัน 100% ของรายได้จากการสมัครสมาชิกให้เงินทุนแก่ผลิตภัณฑ์และการดำเนินงาน เมื่อฐานลูกค้าเติบโตขึ้น ฐานรายได้ก็จะเติบโตตามไปด้วย ทำให้เกิดส่วนเกินที่ทำให้สามารถระดมทุนได้ในที่สุด
กำหนดเกณฑ์
เราจะประกาศเกณฑ์รายได้ที่กำหนดไว้ล่วงหน้าต่อสาธารณะและส่วนแบ่งของรายได้ที่เรากำหนดไว้ข้างต้น เราไม่มุ่งมั่นที่จะบริจาคแบบคงที่ในวันนี้ เรามุ่งมั่นต่อสูตร เกณฑ์ และความโปร่งใสโดยสมบูรณ์เมื่อถึงเกณฑ์
การเข้าถึงกองทุน
นอกเหนือจากเกณฑ์ดังกล่าว ส่วนแบ่งที่มุ่งมั่นมุ่งเป้าไปที่การเข้าถึงการบำบัดด้วยยีน XLRS — การวิจัย โปรแกรมทางคลินิก และการสนับสนุนผู้ป่วย ซึ่งจะช่วยลดอุปสรรคด้านต้นทุนสำหรับบุคคลที่ได้รับผลกระทบและครอบครัวของพวกเขา
ความโปร่งใสและความรับผิดชอบ
เนื่องจากนี่เป็นคำมั่นสัญญาระยะยาวที่ทำขึ้นโดยสุจริต เราจะยึดมั่นในความโปร่งใสอย่างเต็มที่:
- เราจะเผยแพร่เกณฑ์รายได้และเปอร์เซ็นต์ที่เราตกลง และเราจะไม่เปลี่ยนแปลงสูตรอย่างเงียบๆ
- เมื่อถึงเกณฑ์ เราจะเปิดเผยว่าเงินทุนไปที่ไหน ใครที่เราร่วมงานด้วย และจำนวนเงินที่ผูกพัน
- เราจะรายงานความคืบหน้าเป็นประจำเพื่อให้ชุมชนสามารถตรวจสอบความมุ่งมั่นของเราได้สำเร็จ
- OrdivaQR เป็นธุรกิจ ไม่ใช่องค์กรการกุศลที่จดทะเบียน หน้านี้ระบุถึงความตั้งใจและแผนงาน ไม่ใช่การรับประกันจำนวนหรือวันที่บริจาคโดยเฉพาะ
ถนนข้างหน้า
นี่คือเป้าหมายหลายปี นี่คือลักษณะที่เราคาดหวังการเดินทาง:
- สร้างและรักษาฐานรายได้ให้มั่นคงผ่านการเติบโตของผลิตภัณฑ์ทั่วทั้งแนวดิ่งและภูมิภาค
- กำหนดและเผยแพร่สูตรการระดมทุนและเกณฑ์เมื่อรายได้มีความยั่งยืน
- มีส่วนร่วมกับนักวิจัยและองค์กรผู้ป่วยเพื่อระบุว่าเงินทุนมีผลกระทบมากที่สุดที่ใด
- กำหนดทิศทางการแบ่งปันที่มีความมุ่งมั่นต่อการเข้าถึงการบำบัดด้วยยีนและเผยแพร่ผลลัพธ์ที่โปร่งใส
หน้านี้แสดงถึงความรับผิดชอบต่อสังคมและเจตนารมณ์ในอนาคต OrdivaQR ไม่มีการกล่าวอ้างทางการแพทย์และไม่ให้คำแนะนำทางการแพทย์ XLRS และยีนบำบัดมีการอ้างอิงโดยทั่วไปว่าเป็นชุมชนที่เราต้องการสนับสนุน ไม่มีสิ่งใดในที่นี้ถือเป็นข้อผูกมัดที่มีผลผูกพันต่อจำนวนการบริจาค ลำดับเวลา หรือผลลัพธ์ที่เฉพาะเจาะจง และเนื้อหานี้ไม่ควรอ่านเป็นคำแนะนำทางการแพทย์ การเงิน หรือการลงทุน