Финансирование генной терапии для пациентов XLRS
Когда OrdivaQR вырастет достаточно, часть его доходов будет направлена на финансирование передовой генной терапии, чтобы пациенты, живущие с Х-сцепленным retinoschisis (XLRS), могли однажды получить доступ к лечению, которое сегодня многие не могут себе позволить.
Наша миссия
OrdivaQR создает QR-меню и программное обеспечение для заказа для ресторанов, отелей, жилых домов, кафе у бассейна и транспорта. Помимо продукта, мы несем социальную ответственность: использовать доходы, которые мы получаем, чтобы внести ощутимый вклад в жизнь сообщества пациентов. Наша долгосрочная цель — достичь уровня устойчивого дохода, при котором мы сможем внести значительный вклад в обеспечение доступности передовой генной терапии для людей с XLRS. Мы находимся на раннем этапе этого пути — на странице ниже описана цель, то, как мы намерены ее финансировать, а также вехи, о которых мы будем сообщать по мере нашего роста.
О XLRS
Х-сцепленный retinoschisis (XLRS) — редкое наследственное заболевание глаз, поражающее сетчатку, светочувствительный слой в задней части глаза. Обычно оно начинается в младенчестве или раннем детстве и может привести к плохо поддающемуся лечению зрению. Поскольку заболевание Х-сцеплено, оно чаще всего поражает мальчиков, тогда как носителями могут быть девочки. Сегодня не существует широко доступного лекарства, и уход направлен на сохранение зрения, которое есть у человека.
Почему генная терапия
Передовая генная терапия направлена на исправление или замену дефектного гена, а не только на лечение симптомов, которые он вызывает. Для расстройств X-linked это особенно актуально, поскольку заболевание возникает в результате специфического гена, переносимого на Х-хромосоме. Успешная генная терапия, в принципе, может устранить первопричину и уменьшить или предотвратить последующие симптомы, поэтому эти методы лечения настолько революционны и так дороги.
Высокая стоимость является главным барьером. Отчасти это отражает редкость заболевания, сложность безопасной доставки работающего гена и небольшую группу пациентов, из-за чего валидация разработки становится дорогостоящей. Именно этот разрыв призван закрыть устойчивый, финансируемый сообществом подход.
Почему мы стремимся к этому
Как бизнесу, OrdivaQR повезло иметь клиентов во многих секторах и расти с каждым новым местом проведения и заказом. Мы считаем, что здоровая, растущая база доходов — это наиболее надежный способ оказать влияние: она масштабируется в зависимости от ценности, которую мы приносим, и позволяет нам обещать реальное, отслеживаемое финансирование, а не разовый жест. Наше обязательство является терпеливым и долгосрочным — мы стремимся сначала увеличить доход, а затем направить определенную его долю на доступ к генной терапии XLRS, прозрачно сообщая о прогрессе на этом пути.
Как работает финансирование
Увеличивайте доход
Сегодня 100% доходов от подписки финансируют продукт и его деятельность. По мере роста клиентской базы вместе с ней растет и база доходов, создавая профицит, который в конечном итоге делает возможным финансирование.
Установить порог
Мы публично объявим предварительно определенный порог дохода и долю дохода, которую мы фиксируем выше этого порога. Сегодня мы не обязуемся делать фиксированное пожертвование; мы придерживаемся формулы, порогового значения и полной прозрачности после достижения порогового значения.
Доступ к фонду
Выше этого порога выделенная доля направляется на XLRS доступ к генной терапии — исследования, клинические программы и поддержку пациентов, которые снижают ценовой барьер для пострадавших людей и их семей.
Прозрачность и подотчетность
Поскольку это добросовестное долгосрочное обязательство, мы будем придерживаться полной прозрачности:
- Мы опубликуем порог дохода и процент, который мы берем на себя, и не будем незаметно менять формулу.
- Как только порог будет достигнут, мы раскроем, куда идут средства, с кем мы работаем и сколько средств выделено.
- Мы будем регулярно сообщать о прогрессе, чтобы сообщество могло убедиться в выполнении наших обязательств.
- OrdivaQR — это бизнес, а не зарегистрированная благотворительная организация; на этой странице указаны намерение и план, а не гарантия конкретной суммы или даты пожертвования.
Дорога впереди
Это многолетняя цель. Вот как мы ожидаем, что это путешествие будет выглядеть:
- Создайте и стабилизируйте базу доходов за счет роста продуктов по вертикалям и регионам.
- Определите и опубликуйте формулу финансирования и пороговый уровень, как только доходы станут устойчивыми.
- Взаимодействуйте с исследователями и организациями пациентов, чтобы определить, где финансирование имеет наибольший эффект.
- Направьте выделенную часть средств на обеспечение доступа к генной терапии и опубликуйте прозрачные результаты.
Эта страница является выражением социальной ответственности и намерений на будущее. OrdivaQR не делает никаких медицинских заявлений и не дает медицинских советов. XLRS и генная терапия в целом упоминаются как сообщество, которое мы хотим поддерживать. Ничто здесь не является обязательным обязательством в отношении конкретной суммы пожертвования, графика или результата, и этот контент не следует рассматривать как медицинский, финансовый или инвестиционный совет.