Financiamento de terapia genética para pacientes XLRS
Quando OrdivaQR tiver crescido o suficiente, uma parte da sua receita será dedicada ao financiamento de terapia genética avançada para que os pacientes que vivem com retinoschisis ligada ao X (XLRS) possam um dia ter acesso a um tratamento que mudará a vida e que hoje muitos não podem pagar.
Nossa missão
OrdivaQR cria menus QR e software de pedidos para restaurantes, hotéis, residências, cafés com piscina e transportes. Além do produto, temos uma responsabilidade social: usar as receitas que geramos para fazer uma diferença tangível para uma comunidade de pacientes. O nosso objetivo a longo prazo é atingir um nível de receitas sustentáveis no qual possamos financiar uma contribuição significativa para tornar a terapia genética avançada acessível às pessoas com XLRS. Estamos no início desta jornada – a página abaixo descreve o objetivo, como pretendemos financiá-lo e os marcos que reportaremos à medida que crescemos.
Sobre XLRS
retinoschisis ligado ao X (XLRS) é uma doença ocular hereditária rara que afeta a retina, a camada sensível à luz na parte posterior do olho. Geralmente começa na primeira infância e pode levar a uma visão difícil de tratar. Por ser ligada ao X, afeta mais frequentemente meninos, enquanto as meninas podem ser portadoras. Não existe uma cura amplamente disponível hoje, e os cuidados se concentram na preservação da visão que uma pessoa possui.
Por que terapia genética
A terapia genética avançada visa corrigir ou substituir um gene defeituoso, em vez de apenas tratar os sintomas que ele causa. Para doenças X-linked isto é especialmente relevante porque a doença tem origem num gene específico transportado no cromossoma X. Uma terapia genética bem-sucedida pode, em princípio, abordar a causa raiz e reduzir ou prevenir os sintomas posteriores, razão pela qual estas terapias são tão transformadoras – e tão dispendiosas.
O alto custo é a barreira central. Uma parte dela reflete a raridade da doença, a complexidade de entregar um gene funcional com segurança e as pequenas coortes de pacientes que tornam a validação do desenvolvimento cara. Essa é precisamente a lacuna que uma abordagem sustentada e financiada pela comunidade pretende colmatar.
Por que estamos construindo para isso
Como empresa, OrdivaQR tem a sorte de alcançar clientes em vários setores e de crescer a cada novo local e pedido. Acreditamos que uma base de receitas saudável e crescente é a forma mais duradoura de criar impacto: ela aumenta com o valor que entregamos e permite-nos prometer financiamento real e rastreável, em vez de um gesto único. Nosso compromisso é paciente e de longo prazo – nosso objetivo é gerar primeiro a receita e depois direcionar uma parcela definida dela para o acesso à terapia genética XLRS, relatando o progresso de forma transparente ao longo do caminho.
Como funciona o financiamento
Aumente a receita
Hoje, 100% da receita de assinaturas financia o produto e suas operações. À medida que a base de clientes cresce, a base de receitas também cresce, criando o excedente que eventualmente torna possível uma contribuição de financiamento.
Defina o limite
Anunciaremos publicamente um limite de receita predefinido e a parcela da receita que comprometemos acima dele. Não nos comprometemos hoje com uma doação fixa; comprometemo-nos com a fórmula, o limiar e a total transparência quando o limiar for atingido.
Acesso ao fundo
Acima desse limite, a parte comprometida é direcionada para o acesso à terapia genética XLRS – investigação, programas clínicos e apoio aos pacientes que reduzem a barreira de custos para os indivíduos afetados e suas famílias.
Transparência e responsabilidade
Por se tratar de um compromisso de longo prazo assumido de boa fé, manteremos total transparência:
- Publicaremos um limite de receita e a percentagem que comprometemos, e não alteraremos silenciosamente a fórmula.
- Assim que o limite for atingido, divulgaremos para onde vão os fundos, com quem trabalhamos e quanto está comprometido.
- Reportaremos o progresso regularmente para que a comunidade possa verificar se o nosso compromisso está sendo cumprido.
- OrdivaQR é uma empresa, não uma instituição de caridade registrada; esta página declara uma intenção e um plano, não uma garantia de um valor ou data específica de doação.
A estrada à frente
Esta é uma meta plurianual. Aqui está como esperamos que a jornada seja:
- Construa e estabilize a base de receitas por meio do crescimento de produtos em setores e regiões.
- Definir e publicar a fórmula e o limite de financiamento quando as receitas forem sustentáveis.
- Envolva-se com investigadores e organizações de pacientes para identificar onde o financiamento tem maior impacto.
- Direcione a parcela comprometida para o acesso à terapia genética e publique resultados transparentes.
Esta página é uma expressão de responsabilidade social e intenção futura. OrdivaQR não faz reclamações médicas e não fornece aconselhamento médico. XLRS e terapia genética são referenciadas genericamente como uma comunidade que desejamos apoiar. Nada aqui constitui um compromisso vinculativo com um valor, cronograma ou resultado específico da doação, e este conteúdo não deve ser lido como aconselhamento médico, financeiro ou de investimento.