Mendanai terapi gen untuk pasien XLRS
Ketika OrdivaQR sudah cukup berkembang, sebagian dari pendapatannya akan didedikasikan untuk mendanai terapi gen tingkat lanjut sehingga pasien yang hidup dengan retinoschisis (XLRS) terkait-X suatu hari nanti dapat mengakses pengobatan yang mengubah hidup yang saat ini tidak mampu dijangkau oleh banyak orang.
Misi kami
OrdivaQR membuat menu QR dan perangkat lunak pemesanan untuk restoran, hotel, tempat tinggal, kafe biliar, dan transportasi. Selain produk, kami mempunyai tanggung jawab sosial: menggunakan pendapatan yang kami hasilkan untuk membuat perbedaan nyata bagi komunitas pasien. Sasaran jangka panjang kami adalah mencapai tingkat pendapatan berkelanjutan sehingga kami dapat mendanai kontribusi yang cukup besar untuk menjadikan terapi gen tingkat lanjut dapat diakses oleh orang-orang dengan XLRS. Kami masih dalam tahap awal perjalanan ini — halaman di bawah ini menjelaskan tujuan kami, cara kami mendanainya, dan pencapaian yang akan kami laporkan seiring pertumbuhan kami.
Tentang XLRS
X-linked retinoschisis (XLRS) adalah kelainan mata bawaan langka yang memengaruhi retina, lapisan peka cahaya di bagian belakang mata. Biasanya dimulai pada masa bayi atau anak usia dini dan dapat menyebabkan penglihatan yang sulit diobati. Karena penyakit ini terkait X, penyakit ini paling sering menyerang anak laki-laki, sedangkan anak perempuan dapat menjadi pembawa virus. Saat ini belum ada obat yang tersedia secara luas, dan perawatan berfokus pada menjaga penglihatan yang dimiliki seseorang.
Mengapa terapi gen
Terapi gen tingkat lanjut bertujuan untuk memperbaiki atau mengganti gen yang rusak, bukan hanya mengobati gejala yang ditimbulkannya. Untuk kelainan X-linked, hal ini sangat relevan karena penyakit ini berasal dari gen spesifik yang dibawa pada kromosom X. Terapi gen yang berhasil, pada prinsipnya, dapat mengatasi akar permasalahan dan mengurangi atau mencegah gejala-gejala selanjutnya, itulah sebabnya terapi ini sangat transformatif dan sangat mahal.
Mahalnya biaya menjadi hambatan utama. Sebagian dari hal ini mencerminkan kelangkaan penyakit, kompleksitas dalam menghasilkan gen yang berfungsi dengan aman, dan jumlah pasien yang kecil sehingga pengembangannya mahal untuk divalidasi. Inilah kesenjangan yang ingin diatasi dengan pendekatan berkelanjutan dan didanai masyarakat.
Mengapa kami berupaya mencapai hal ini
Sebagai sebuah bisnis, OrdivaQR beruntung dapat menjangkau pelanggan di banyak sektor dan berkembang seiring dengan setiap tempat dan pesanan baru. Kami percaya bahwa basis pendapatan yang sehat dan berkembang adalah cara yang paling tahan lama untuk menciptakan dampak: basis pendapatan tersebut disesuaikan dengan nilai yang kami berikan, dan memungkinkan kami menjanjikan pendanaan yang nyata dan dapat dilacak, bukan hanya sekedar pendanaan satu kali saja. Komitmen kami bersifat sabar dan berjangka panjang — kami bertujuan untuk meningkatkan pendapatan terlebih dahulu, kemudian mengarahkan bagian tertentu dari pendapatan tersebut untuk akses terapi gen XLRS, dan melaporkan kemajuannya secara transparan.
Cara kerja pendanaan
Tingkatkan pendapatan
Saat ini, 100% pendapatan langganan mendanai produk dan operasionalnya. Ketika basis pelanggan bertumbuh, basis pendapatan pun ikut bertumbuh, menciptakan surplus yang pada akhirnya memungkinkan kontribusi pendanaan.
Tetapkan ambang batas
Kami akan mengumumkan kepada publik ambang batas pendapatan yang telah ditentukan dan bagi hasil yang kami berkomitmenkan di atasnya. Kami tidak berkomitmen untuk memberikan donasi tetap pada hari ini; kami berkomitmen pada formula, ambang batas, dan transparansi penuh setelah ambang batas terpenuhi.
Akses dana
Di atas ambang batas tersebut, bagian komitmen diarahkan pada akses terapi gen XLRS – penelitian, program klinis, dan dukungan pasien yang mengurangi hambatan biaya bagi individu yang terkena dampak dan keluarga mereka.
Transparansi & akuntabilitas
Karena ini adalah komitmen jangka panjang yang dibuat dengan itikad baik, kami akan menjaga transparansi penuh:
- Kami akan mempublikasikan ambang pendapatan dan persentase yang kami komitmenkan, dan kami tidak akan mengubah formula secara diam-diam.
- Setelah ambang batas terpenuhi, kami akan mengungkapkan ke mana dana tersebut disalurkan, dengan siapa kami bekerja, dan berapa besar komitmen yang diberikan.
- Kami akan melaporkan kemajuan secara berkala sehingga masyarakat dapat memverifikasi bahwa komitmen kami telah dipenuhi.
- OrdivaQR adalah bisnis, bukan badan amal terdaftar; halaman ini menyatakan maksud dan rencana, bukan jaminan jumlah atau tanggal donasi tertentu.
Jalan di depan
Ini adalah tujuan multi-tahun. Inilah yang kami harapkan dari perjalanan ini:
- Membangun dan menstabilkan basis pendapatan melalui pertumbuhan produk di seluruh vertikal dan wilayah.
- Tetapkan dan publikasikan formula dan ambang batas pendanaan setelah pendapatan dapat berkelanjutan.
- Berinteraksi dengan peneliti dan organisasi pasien untuk mengidentifikasi di mana pendanaan mempunyai dampak paling besar.
- Arahkan komitmen pada akses terapi gen dan publikasikan hasilnya secara transparan.
Halaman ini merupakan ekspresi tanggung jawab sosial dan niat masa depan. OrdivaQR tidak membuat klaim medis dan tidak memberikan nasihat medis. XLRS dan terapi gen dirujuk secara umum sebagai komunitas yang ingin kami dukung. Tidak ada satu pun hal di sini yang merupakan komitmen yang mengikat terhadap jumlah, jangka waktu, atau hasil donasi tertentu, dan konten ini tidak boleh dibaca sebagai nasihat medis, keuangan, atau investasi.