XLRS रोगियों के लिए जीन थेरेपी का वित्तपोषण
जब OrdivaQR पर्याप्त रूप से विकसित हो जाएगा, तो इसके राजस्व का एक हिस्सा उन्नत जीन थेरेपी के वित्तपोषण के लिए समर्पित किया जाएगा ताकि एक्स-लिंक्ड retinoschisis (XLRS) के साथ रहने वाले मरीज़ एक दिन जीवन बदलने वाले उपचार तक पहुंच सकें, जिसे आज कई लोग वहन नहीं कर सकते हैं।
हमारा विशेष कार्य
OrdivaQR रेस्तरां, होटल, आवास, पूल कैफे और परिवहन के लिए क्यूआर मेनू और ऑर्डरिंग सॉफ़्टवेयर बनाता है। उत्पाद से परे, हम एक सामाजिक जिम्मेदारी निभाते हैं: हम जो राजस्व उत्पन्न करते हैं उसका उपयोग धैर्यवान समुदाय के लिए एक ठोस बदलाव लाने के लिए करना। हमारा दीर्घकालिक लक्ष्य स्थायी राजस्व के उस स्तर तक पहुंचना है जिस पर हम XLRS वाले लोगों के लिए उन्नत जीन थेरेपी को सुलभ बनाने की दिशा में सार्थक योगदान दे सकें। हम इस यात्रा के आरंभ में हैं - नीचे दिया गया पृष्ठ लक्ष्य का वर्णन करता है, हम इसे कैसे वित्तपोषित करना चाहते हैं, और जैसे-जैसे हम आगे बढ़ेंगे, हम मील के पत्थर की रिपोर्ट करेंगे।
XLRS के बारे में
एक्स-लिंक्ड retinoschisis (XLRS) एक दुर्लभ वंशानुगत नेत्र विकार है जो आंख के पीछे की प्रकाश-संवेदनशील परत, रेटिना को प्रभावित करता है। यह आमतौर पर शैशवावस्था या प्रारंभिक बचपन में शुरू होता है और इससे दृष्टि खराब हो सकती है जिसका इलाज करना कठिन होता है। क्योंकि यह एक्स-लिंक्ड है, यह अक्सर लड़कों को प्रभावित करता है, जबकि लड़कियां इसकी वाहक हो सकती हैं। आज कोई व्यापक रूप से उपलब्ध इलाज नहीं है, और देखभाल व्यक्ति की दृष्टि को संरक्षित करने पर केंद्रित है।
जीन थेरेपी क्यों
उन्नत जीन थेरेपी का उद्देश्य केवल इसके कारण होने वाले लक्षणों का इलाज करने के बजाय दोषपूर्ण जीन को ठीक करना या बदलना है। X-linked विकारों के लिए यह विशेष रूप से प्रासंगिक है क्योंकि रोग X गुणसूत्र पर मौजूद एक विशिष्ट जीन में उत्पन्न होता है। एक सफल जीन थेरेपी, सिद्धांत रूप में, मूल कारण को संबोधित कर सकती है और डाउनस्ट्रीम लक्षणों को कम या रोक सकती है, यही कारण है कि ये थेरेपी इतनी परिवर्तनकारी हैं - और इतनी महंगी हैं।
ऊंची लागत केंद्रीय बाधा है. इसका एक हिस्सा बीमारी की दुर्लभता, एक कामकाजी जीन को सुरक्षित रूप से वितरित करने की जटिलता और छोटे रोगी समूहों को दर्शाता है जो विकास को मान्य करना महंगा बनाते हैं। यही वह अंतर है जिसे एक निरंतर, समुदाय-वित्त पोषित दृष्टिकोण द्वारा पाटना है।
हम इस ओर क्यों बढ़ रहे हैं?
एक व्यवसाय के रूप में, OrdivaQR कई क्षेत्रों में ग्राहकों तक पहुंचने और प्रत्येक नए स्थान और ऑर्डर के साथ बढ़ने के लिए भाग्यशाली है। हमारा मानना है कि एक स्वस्थ, बढ़ता राजस्व आधार प्रभाव पैदा करने का सबसे टिकाऊ तरीका है: यह हमारे द्वारा प्रदान किए जाने वाले मूल्य के अनुरूप है, और यह हमें एकमुश्त इशारे के बजाय वास्तविक, ट्रैक करने योग्य फंडिंग का वादा करने देता है। हमारी प्रतिबद्धता धैर्यपूर्ण और दीर्घकालिक है - हमारा लक्ष्य पहले राजस्व का निर्माण करना है, फिर इसके एक निश्चित हिस्से को XLRS जीन-थेरेपी पहुंच की ओर निर्देशित करना है, और रास्ते में पारदर्शी रूप से प्रगति की रिपोर्ट करना है।
फंडिंग कैसे काम करती है
राजस्व बढ़ाएँ
आज, सदस्यता राजस्व का 100% उत्पाद और उसके संचालन को निधि देता है। जैसे-जैसे ग्राहक आधार बढ़ता है, राजस्व आधार भी इसके साथ बढ़ता है, अधिशेष का निर्माण होता है जो अंततः फंडिंग योगदान को संभव बनाता है।
सीमा निर्धारित करें
हम सार्वजनिक रूप से एक पूर्वनिर्धारित राजस्व सीमा और उसके ऊपर राजस्व के हिस्से की घोषणा करेंगे। हम आज किसी निश्चित दान के लिए प्रतिबद्ध नहीं हैं; एक बार सीमा पूरी हो जाने पर हम सूत्र, सीमा और पूर्ण पारदर्शिता के लिए प्रतिबद्ध हैं।
निधि पहुंच
उस सीमा से ऊपर, प्रतिबद्ध हिस्सेदारी XLRS जीन-थेरेपी पहुंच - अनुसंधान, नैदानिक कार्यक्रम और रोगी सहायता की ओर निर्देशित है जो प्रभावित व्यक्तियों और उनके परिवारों के लिए लागत बाधा को कम करती है।
पारदर्शिता एवं जवाबदेही
क्योंकि यह सद्भावना से की गई एक दीर्घकालिक प्रतिबद्धता है, हम खुद को पूरी पारदर्शिता के साथ रखेंगे:
- हम एक राजस्व सीमा और अपना प्रतिबद्ध प्रतिशत प्रकाशित करेंगे, और हम चुपचाप फॉर्मूला नहीं बदलेंगे।
- एक बार सीमा पूरी हो जाने पर, हम खुलासा करेंगे कि धन कहां जाता है, हम किसके साथ काम करते हैं और कितना प्रतिबद्ध है।
- हम नियमित रूप से प्रगति की रिपोर्ट देंगे ताकि समुदाय सत्यापित कर सके कि हमारी प्रतिबद्धता पूरी हो रही है।
- OrdivaQR एक व्यवसाय है, कोई पंजीकृत धर्मार्थ संस्था नहीं; यह पृष्ठ एक इरादे और योजना को बताता है, किसी विशिष्ट दान राशि या तारीख की गारंटी नहीं।
आगे का रास्ता
यह एक बहुवर्षीय लक्ष्य है. हम इस तरह यात्रा की उम्मीद करते हैं:
- सभी कार्यक्षेत्रों और क्षेत्रों में उत्पाद वृद्धि के माध्यम से राजस्व आधार बनाएं और स्थिर करें।
- राजस्व टिकाऊ होने पर फंडिंग फॉर्मूला और सीमा को परिभाषित और प्रकाशित करें।
- यह पहचानने के लिए शोधकर्ताओं और रोगी संगठनों के साथ जुड़ें कि फंडिंग का सबसे अधिक प्रभाव कहां पड़ता है।
- जीन-थेरेपी पहुंच की ओर प्रतिबद्ध हिस्सेदारी को निर्देशित करें और पारदर्शी परिणाम प्रकाशित करें।
हमारे साथ बढ़ें और इस लक्ष्य तक पहुँचने में हमारी मदद करें।
यह पेज सामाजिक उत्तरदायित्व और भावी मंशा की अभिव्यक्ति है। OrdivaQR कोई चिकित्सीय दावा नहीं करता और कोई चिकित्सीय सलाह नहीं देता। XLRS और जीन थेरेपी को सामान्य रूप से उस समुदाय के रूप में संदर्भित किया जाता है जिसका हम समर्थन करना चाहते हैं। यहां कुछ भी विशिष्ट दान राशि, समयरेखा या परिणाम के लिए बाध्यकारी प्रतिबद्धता नहीं है, और इस सामग्री को चिकित्सा, वित्तीय या निवेश सलाह के रूप में नहीं पढ़ा जाना चाहिए।