تامین مالی ژن درمانی برای بیماران XLRS
هنگامی که OrdivaQR به اندازه کافی رشد کرد، بخشی از درآمد آن به تامین مالی ژن درمانی پیشرفته اختصاص خواهد یافت تا بیمارانی که با X-linked retinoschisis (XLRS) زندگی می کنند، روزی بتوانند به درمان تغییر دهنده زندگی دسترسی پیدا کنند که امروزه بسیاری از عهده پرداخت آن بر نمی آیند.
ماموریت ما
OrdivaQR منوی QR و نرم افزار سفارش برای رستوران ها، هتل ها، اقامتگاه ها، کافه های استخر و حمل و نقل می سازد. فراتر از محصول، ما یک مسئولیت اجتماعی داریم: استفاده از درآمدی که ایجاد می کنیم تا تفاوتی ملموس برای جامعه بیمار ایجاد کنیم. هدف بلندمدت ما دستیابی به سطحی از درآمد پایدار است که در آن بتوانیم سهم معناداری را برای ایجاد ژن درمانی پیشرفته برای افراد مبتلا به XLRS در دسترس قرار دهیم. ما در ابتدای این سفر هستیم - صفحه زیر هدف، نحوه تأمین مالی آن و نقاط عطفی را که در حین رشد گزارش خواهیم کرد، شرح می دهد.
درباره XLRS
X-linked retinoschisis (XLRS) یک اختلال ارثی نادر چشمی است که شبکیه، لایه حساس به نور در پشت چشم را تحت تاثیر قرار می دهد. معمولاً در دوران نوزادی یا اوایل کودکی شروع می شود و می تواند منجر به بینایی شود که درمان آن سخت است. از آنجایی که X-linked است، اغلب پسران را مبتلا می کند، در حالی که دختران می توانند ناقل باشند. امروزه هیچ درمانی به طور گسترده در دسترس نیست و مراقبت بر حفظ بینایی فرد متمرکز است.
چرا ژن درمانی
هدف ژن درمانی پیشرفته اصلاح یا جایگزینی یک ژن معیوب به جای درمان علائم ناشی از آن است. برای اختلالات X-linked این امر به ویژه مرتبط است زیرا این بیماری از یک ژن خاص که بر روی کروموزوم X حمل می شود منشا می گیرد. یک ژن درمانی موفق، اصولاً می تواند به علت اصلی رسیدگی کند و علائم پایین دستی را کاهش داده یا از آن جلوگیری کند، به همین دلیل است که این درمان ها بسیار دگرگون کننده و پرهزینه هستند.
هزینه بالا مانع اصلی است. بخشی از آن نشان دهنده نادر بودن بیماری، پیچیدگی ارائه یک ژن فعال به صورت ایمن و گروه های کوچک بیماران است که اعتبار سنجی توسعه را پرهزینه می کند. این دقیقاً همان شکافی است که یک رویکرد پایدار و با بودجه جامعه باید برطرف کند.
چرا ما به این سمت میسازیم
به عنوان یک کسب و کار، OrdivaQR خوش شانس است که در بسیاری از بخش ها به مشتریان دسترسی پیدا می کند و با هر مکان و سفارش جدید رشد می کند. ما بر این باوریم که یک پایه درآمد سالم و رو به رشد بادوام ترین راه برای ایجاد تأثیر است: با ارزشی که ارائه می کنیم مقیاس می شود و به ما امکان می دهد به جای یک حرکت یکباره، قول تأمین مالی واقعی و قابل پیگیری را بدهیم. تعهد ما صبورانه و بلندمدت است - هدف ما این است که ابتدا درآمد ایجاد کنیم، سپس سهم مشخصی از آن را به سمت دسترسی ژن درمانی XLRS هدایت کنیم، و پیشرفت را به طور شفاف در طول مسیر گزارش کنیم.
نحوه کارکرد تامین مالی
درآمد را افزایش دهید
امروزه، 100 درصد از درآمد اشتراک، محصول و عملیات آن را تامین می کند. همانطور که پایگاه مشتری رشد می کند، پایه درآمد با آن رشد می کند و مازادی ایجاد می کند که در نهایت کمک مالی را ممکن می کند.
آستانه را تنظیم کنید
آستانه درآمد از پیش تعریف شده و سهم درآمدی که بالاتر از آن متعهد می شویم را به صورت عمومی اعلام خواهیم کرد. ما امروز متعهد به اهدای ثابت نیستیم. ما به فرمول، آستانه و شفافیت کامل پس از رسیدن به آستانه متعهد هستیم.
دسترسی به صندوق
بالاتر از این آستانه، سهم تعهد شده به سمت دسترسی XLRS به ژن درمانی هدایت می شود - تحقیقات، برنامه های بالینی و حمایت از بیمار که مانع هزینه را برای افراد آسیب دیده و خانواده های آنها کاهش می دهد.
شفافیت و پاسخگویی
از آنجا که این یک تعهد بلندمدت است که با حسن نیت انجام شده است، ما خود را به شفافیت کامل نگاه خواهیم داشت:
- آستانه درآمد و درصدی را که متعهد می شویم منتشر می کنیم و بی سر و صدا فرمول را تغییر نمی دهیم.
- پس از رسیدن به آستانه، ما افشا خواهیم کرد که منابع مالی به کجا می روند، با چه کسانی کار می کنیم و چه میزان تعهد شده است.
- ما پیشرفت را به طور منظم گزارش خواهیم کرد تا جامعه بتواند تعهد ما را تأیید کند.
- OrdivaQR یک تجارت است، نه یک موسسه خیریه ثبت شده؛ این صفحه یک قصد و یک برنامه را بیان می کند، نه تضمینی برای مبلغ یا تاریخ اهدایی خاص.
جاده پیش رو
این یک هدف چند ساله است. در اینجا انتظار داریم که سفر چگونه به نظر برسد:
- ایجاد و تثبیت پایه درآمد از طریق رشد محصول در سراسر عمودی و مناطق.
- پس از پایدار شدن درآمد، فرمول و آستانه تأمین مالی را تعریف و منتشر کنید.
- با محققان و سازمانهای بیمار تعامل کنید تا مشخص کنید که منابع مالی بیشترین تأثیر را در کجا دارد.
- سهم تعهد شده را به سمت دسترسی به ژن درمانی هدایت کنید و نتایج شفاف را منتشر کنید.
با ما رشد کنید و به ما در رسیدن به این هدف کمک کنید.
این صفحه بیانگر مسئولیت اجتماعی و قصد آینده است. OrdivaQR هیچ ادعای پزشکی نمی کند و هیچ توصیه پزشکی ارائه نمی کند. XLRS و ژن درمانی به طور کلی به عنوان جامعه ای که مایل به حمایت از آن هستیم ارجاع داده می شود. هیچ چیزی در اینجا به منزله تعهد الزام آور به مبلغ، جدول زمانی یا نتیجه خاص کمک مالی نیست و این محتوا نباید به عنوان توصیه پزشکی، مالی یا سرمایه گذاری خوانده شود.