বাড়িতে ফিরে
কর্পোরেট সামাজিক দায়বদ্ধতা

XLRS রোগীদের জন্য অর্থায়ন জিন থেরাপি

যখন OrdivaQR যথেষ্ট বৃদ্ধি পাবে, তখন এর আয়ের একটি অংশ উন্নত জিন থেরাপির অর্থায়নে নিবেদিত হবে যাতে X-লিঙ্কযুক্ত retinoschisis (XLRS) এর সাথে বসবাসকারী রোগীরা একদিন জীবন-পরিবর্তনকারী চিকিত্সা অ্যাক্সেস করতে পারে যা আজ অনেকেই বহন করতে পারে না।

আমাদের মিশন

OrdivaQR builds QR menu and ordering software for restaurants, hotels, residences, pool cafes and transport. Beyond the product, we carry a social responsibility: to use the revenue we generate to make a tangible difference for a patient community. আমাদের দীর্ঘমেয়াদী লক্ষ্য হল টেকসই রাজস্বের একটি স্তরে পৌঁছানো যেখানে আমরা XLRS আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য উন্নত জিন থেরাপি অ্যাক্সেসযোগ্য করার জন্য অর্থপূর্ণ আকারের অবদানের জন্য অর্থায়ন করতে পারি। আমরা এই যাত্রার প্রথম দিকে - নীচের পৃষ্ঠাটি লক্ষ্য বর্ণনা করে, আমরা কীভাবে এটিকে অর্থায়ন করতে চাই এবং আমরা বড় হওয়ার সাথে সাথে আমরা যে মাইলফলকগুলি রিপোর্ট করব।

প্রায় XLRS

এক্স-লিঙ্কড retinoschisis (XLRS) হল একটি বিরল উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত চোখের ব্যাধি যা চোখের পিছনের আলো-সংবেদনশীল স্তর রেটিনাকে প্রভাবিত করে। এটি সাধারণত শৈশব বা শৈশবকালে শুরু হয় এবং দৃষ্টিশক্তির দিকে নিয়ে যেতে পারে যা চিকিত্সা করা কঠিন। কারণ এটি এক্স-লিঙ্কযুক্ত, এটি প্রায়শই ছেলেদের প্রভাবিত করে, যখন মেয়েরা বাহক হতে পারে। আজ কোন ব্যাপকভাবে উপলব্ধ নিরাময় নেই, এবং যত্ন একজন ব্যক্তির দৃষ্টি সংরক্ষণের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে।

X-লিঙ্কযুক্ত retinoschisis (XLRS)

কেন জিন থেরাপি

Advanced gene therapy aims to correct or replace a faulty gene rather than only treat the symptoms it causes. X-linked ব্যাধিগুলির জন্য এটি বিশেষভাবে প্রাসঙ্গিক কারণ এই রোগটি X ক্রোমোজোমে বাহিত একটি নির্দিষ্ট জিনে উদ্ভূত হয়। একটি সফল জিন থেরাপি, নীতিগতভাবে, মূল কারণকে মোকাবেলা করতে পারে এবং নিচের দিকের উপসর্গগুলি কমাতে বা প্রতিরোধ করতে পারে, যে কারণে এই থেরাপিগুলি এত রূপান্তরকারী — এবং এত ব্যয়বহুল।

উচ্চ খরচ কেন্দ্রীয় বাধা। এটির একটি অংশ রোগের বিরলতা, নিরাপদে একটি কার্যকরী জিন সরবরাহের জটিলতা এবং ছোট রোগীর দলগুলিকে প্রতিফলিত করে যা বিকাশকে যাচাই করা ব্যয়বহুল করে তোলে। এটি অবিকল ব্যবধান একটি টেকসই, সম্প্রদায়-অর্থায়ন পদ্ধতি বন্ধ করার জন্য বোঝানো হয়.

কেন আমরা এই দিকে নির্মাণ করছি

একটি ব্যবসা হিসাবে, OrdivaQR অনেক সেক্টর জুড়ে গ্রাহকদের কাছে পৌঁছাতে এবং প্রতিটি নতুন স্থান এবং অর্ডারের সাথে বৃদ্ধি পেতে সৌভাগ্যবান। আমরা বিশ্বাস করি যে একটি স্বাস্থ্যকর, ক্রমবর্ধমান রাজস্ব ভিত্তি হল প্রভাব তৈরি করার সবচেয়ে টেকসই উপায়: এটি আমাদের সরবরাহ করা মূল্যের সাথে মাপকাঠি করে, এবং এটি আমাদেরকে একমুখী অঙ্গভঙ্গির পরিবর্তে বাস্তব, ট্র্যাকযোগ্য অর্থায়নের প্রতিশ্রুতি দেয়। আমাদের প্রতিশ্রুতি ধৈর্যশীল এবং দীর্ঘমেয়াদী — আমরা প্রথমে রাজস্ব তৈরি করার লক্ষ্য রাখি, তারপর XLRS জিন-থেরাপি অ্যাক্সেসের দিকে এটির একটি সংজ্ঞায়িত অংশ নির্দেশ করি, পথের সাথে স্বচ্ছভাবে অগ্রগতির প্রতিবেদন করা।

কিভাবে তহবিল কাজ করে

1

আয় বাড়ান

আজ, সাবস্ক্রিপশন আয়ের 100% পণ্য এবং এর ক্রিয়াকলাপগুলিকে তহবিল দেয়৷ গ্রাহক বেস বাড়ার সাথে সাথে রাজস্ব বেস বৃদ্ধি পায়, উদ্বৃত্ত তৈরি করে যা অবশেষে একটি তহবিল অবদান সম্ভব করে তোলে।

2

থ্রেশহোল্ড সেট করুন

আমরা সর্বজনীনভাবে একটি পূর্বনির্ধারিত রাজস্ব থ্রেশহোল্ড এবং এর উপরে আমরা যে রাজস্ব প্রদান করি তা ঘোষণা করব। We do not commit to a fixed donation today; থ্রেশহোল্ড পূরণ হয়ে গেলে আমরা সূত্র, থ্রেশহোল্ড এবং সম্পূর্ণ স্বচ্ছতার প্রতি প্রতিশ্রুতিবদ্ধ।

3

তহবিল অ্যাক্সেস

এই থ্রেশহোল্ডের উপরে, প্রতিশ্রুতিবদ্ধ শেয়ারটি XLRS জিন-থেরাপি অ্যাক্সেসের দিকে পরিচালিত হয় — গবেষণা, ক্লিনিকাল প্রোগ্রাম এবং রোগীর সহায়তা যা ক্ষতিগ্রস্ত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারের জন্য খরচ বাধা কমায়।

স্বচ্ছতা ও জবাবদিহিতা

কারণ এটি সরল বিশ্বাসে করা একটি দীর্ঘমেয়াদী প্রতিশ্রুতি, আমরা সম্পূর্ণ স্বচ্ছতার সাথে নিজেদেরকে ধরে রাখব:

  • আমরা একটি রাজস্ব থ্রেশহোল্ড এবং আমরা যে শতাংশ প্রতিশ্রুতিবদ্ধ তা প্রকাশ করব এবং আমরা নীরবে সূত্র পরিবর্তন করব না।
  • থ্রেশহোল্ড পূরণ হয়ে গেলে, আমরা ফান্ড কোথায় যায়, আমরা কার সাথে কাজ করি এবং কতটা প্রতিশ্রুতিবদ্ধ তা প্রকাশ করব।
  • আমরা নিয়মিতভাবে অগ্রগতির প্রতিবেদন করব যাতে সম্প্রদায় আমাদের প্রতিশ্রুতি পূরণ হচ্ছে কিনা তা যাচাই করতে পারে।
  • OrdivaQR একটি ব্যবসা, একটি নিবন্ধিত দাতব্য নয়; এই পৃষ্ঠায় একটি উদ্দেশ্য এবং একটি পরিকল্পনা রয়েছে, একটি নির্দিষ্ট অনুদানের পরিমাণ বা তারিখের গ্যারান্টি নয়।

সামনের রাস্তা

এটি বহু বছরের লক্ষ্য। আমরা যাত্রাটি দেখতে কেমন হবে তা এখানে রয়েছে:

  • উল্লম্ব এবং অঞ্চল জুড়ে পণ্য বৃদ্ধির মাধ্যমে আয়ের ভিত্তি তৈরি করুন এবং স্থিতিশীল করুন।
  • রাজস্ব টেকসই হলে তহবিল সূত্র এবং থ্রেশহোল্ড সংজ্ঞায়িত করুন এবং প্রকাশ করুন।
  • যেখানে তহবিল সবচেয়ে বেশি প্রভাব ফেলে তা সনাক্ত করতে গবেষক এবং রোগীর সংস্থাগুলির সাথে জড়িত হন।
  • জিন-থেরাপি অ্যাক্সেসের দিকে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ অংশকে নির্দেশ করুন এবং স্বচ্ছ ফলাফল প্রকাশ করুন।

আমাদের সাথে বাড়ান, এবং আমাদের এই লক্ষ্যে পৌঁছাতে সাহায্য করুন।

এই পেজটি সামাজিক দায়বদ্ধতা এবং ভবিষ্যৎ অভিপ্রায়ের প্রকাশ। OrdivaQR কোনো চিকিৎসা দাবি করে না এবং কোনো চিকিৎসা পরামর্শ প্রদান করে না। XLRS এবং জিন থেরাপিকে আমরা সমর্থন করতে চাই এমন একটি সম্প্রদায় হিসাবে সাধারণভাবে উল্লেখ করা হয়। এখানে কোন কিছুই একটি নির্দিষ্ট অনুদানের পরিমাণ, টাইমলাইন বা ফলাফলের জন্য বাধ্যতামূলক প্রতিশ্রুতি গঠন করে না এবং এই বিষয়বস্তুটিকে চিকিৎসা, আর্থিক বা বিনিয়োগের পরামর্শ হিসাবে পড়া উচিত নয়।