تمويل العلاج الجيني لمرضى XLRS
وعندما ينمو OrdivaQR بالقدر الكافي، سيتم تخصيص حصة من إيراداته لتمويل العلاج الجيني المتقدم حتى يتمكن المرضى الذين يعيشون مع retinoschisis المرتبط بالكروموسوم X (XLRS) من الوصول في يوم من الأيام إلى العلاج الذي يغير حياتهم والذي لا يستطيع الكثيرون اليوم تحمل تكاليفه.
مهمتنا
OrdivaQR ينشئ قائمة QR وبرامج الطلب للمطاعم والفنادق والمساكن ومقاهي حمامات السباحة ووسائل النقل. إلى جانب المنتج، نتحمل مسؤولية اجتماعية: استخدام الإيرادات التي نحققها لإحداث فرق ملموس لمجتمع المرضى. هدفنا على المدى الطويل هو الوصول إلى مستوى من الإيرادات المستدامة يمكننا من خلاله تمويل مساهمة كبيرة الحجم نحو جعل العلاج الجيني المتقدم في متناول الأشخاص الذين يعانون من XLRS. لقد بدأنا هذه الرحلة في وقت مبكر - تصف الصفحة أدناه الهدف، وكيف نعتزم تمويله، والمعالم التي سنبلغ عنها أثناء نمونا.
حول XLRS
retinoschisis المرتبط بـ X (XLRS) هو اضطراب وراثي نادر في العين يؤثر على شبكية العين، وهي الطبقة الحساسة للضوء في الجزء الخلفي من العين. وعادة ما يبدأ في مرحلة الرضاعة أو الطفولة المبكرة ويمكن أن يؤدي إلى رؤية يصعب علاجها. ولأنه مرتبط بالصبغي X، فإنه غالبًا ما يصيب الأولاد، في حين يمكن أن تكون الفتيات حاملات للمرض. لا يوجد علاج متاح على نطاق واسع اليوم، وتركز الرعاية على الحفاظ على الرؤية التي يتمتع بها الشخص.
لماذا العلاج الجيني
يهدف العلاج الجيني المتقدم إلى تصحيح الجين المعيب أو استبداله بدلاً من علاج الأعراض التي يسببها فقط. بالنسبة لاضطرابات X-linked، يكون هذا مهمًا بشكل خاص لأن المرض ينشأ في جين معين محمول على الكروموسوم X. ومن الممكن أن يعالج العلاج الجيني الناجح، من حيث المبدأ، السبب الجذري ويقلل أو يمنع الأعراض النهائية، ولهذا السبب تعتبر هذه العلاجات تحويلية للغاية - ومكلفة للغاية.
التكلفة العالية هي الحاجز المركزي. ويعكس جزء منه ندرة المرض، وتعقيد توصيل الجين العامل بأمان، ومجموعات المرضى الصغيرة التي تجعل التحقق من صحة التطوير مكلفًا. وهذه هي على وجه التحديد الفجوة التي يهدف النهج المستدام الذي يموله المجتمع المحلي إلى سدها.
لماذا نبني نحو هذا
كشركة، OrdivaQR محظوظة بالوصول إلى العملاء عبر العديد من القطاعات والنمو مع كل مكان وطلب جديد. نحن نؤمن بأن قاعدة الإيرادات الصحية والمتنامية هي الطريقة الأكثر ديمومة لإحداث التأثير: فهي تتناسب مع القيمة التي نقدمها، وتتيح لنا أن نعد بتمويل حقيقي يمكن تتبعه بدلاً من لفتة لمرة واحدة. إن التزامنا يتسم بالصبر وطويل الأجل - فنحن نهدف إلى بناء الإيرادات أولاً، ثم توجيه حصة محددة منها نحو الوصول إلى العلاج الجيني، والإبلاغ عن التقدم المحرز بشفافية على طول الطريق.
كيف يعمل التمويل
تنمية الإيرادات
واليوم، يتم تمويل المنتج وعملياته بنسبة 100% من إيرادات الاشتراكات. ومع نمو قاعدة العملاء، تنمو معها قاعدة الإيرادات، مما يؤدي إلى بناء الفائض الذي يجعل المساهمة التمويلية ممكنة في النهاية.
تعيين العتبة
سنعلن علنًا عن حد الإيرادات المحدد مسبقًا وحصة الإيرادات التي نلتزم بها فوق هذا الحد. نحن لا نلتزم بتبرع ثابت اليوم؛ نحن نلتزم بالصيغة والعتبة والشفافية الكاملة بمجرد استيفاء هذه العتبة.
الوصول إلى الصندوق
وفوق هذه العتبة، يتم توجيه الحصة الملتزم بها نحو الوصول إلى العلاج الجيني - البحوث والبرامج السريرية ودعم المرضى التي تقلل من حاجز التكلفة للأفراد المتضررين وأسرهم.
الشفافية والمساءلة
ولأن هذا التزام طويل الأمد تم التعهد به بحسن نية، فسوف نلتزم بالشفافية الكاملة:
- سننشر حد الإيرادات والنسبة التي نلتزم بها، ولن نغير الصيغة بهدوء.
- وبمجرد استيفاء الحد الأدنى، سنكشف عن أين تذهب الأموال، ومع من نعمل، والمبلغ الملتزم به.
- سنقوم بالإبلاغ عن التقدم المحرز بانتظام حتى يتمكن المجتمع من التحقق من الوفاء بالتزامنا.
- OrdivaQR هي شركة وليست مؤسسة خيرية مسجلة؛ توضح هذه الصفحة النية والخطة، وليس ضمانًا لمبلغ أو تاريخ محدد للتبرع.
الطريق أمامنا
وهذا هدف متعدد السنوات. إليك كيف نتوقع أن تبدو الرحلة:
- بناء قاعدة الإيرادات واستقرارها من خلال نمو المنتج عبر القطاعات والمناطق.
- تحديد ونشر صيغة التمويل والحد الأدنى بمجرد استدامة الإيرادات.
- شارك مع الباحثين ومنظمات المرضى لتحديد المجالات التي يكون للتمويل فيها التأثير الأكبر.
- توجيه الحصة الملتزم بها نحو الوصول إلى العلاج الجيني ونشر نتائج شفافة.
هذه الصفحة هي تعبير عن المسؤولية الاجتماعية والنية المستقبلية. OrdivaQR لا يقدم أي مطالبات طبية ولا يقدم أي نصيحة طبية. تتم الإشارة إلى XLRS والعلاج الجيني بشكل عام كمجتمع نرغب في دعمه. لا شيء هنا يشكل التزامًا ملزمًا بمبلغ محدد للتبرع أو جدول زمني أو نتيجة، ولا ينبغي قراءة هذا المحتوى على أنه نصيحة طبية أو مالية أو استثمارية.