XLRS مریضوں کے لیے جین تھراپی کی فنڈنگ
جب OrdivaQR کافی بڑھ جائے گا، تو اس کی آمدنی کا ایک حصہ جدید جین تھراپی کی مالی اعانت کے لیے وقف کیا جائے گا تاکہ X-linked retinoschisis (XLRS) کے ساتھ رہنے والے مریض ایک دن زندگی بدلنے والے علاج تک رسائی حاصل کر سکیں جو آج بہت سے لوگ برداشت نہیں کر سکتے۔
ہمارا مشن
OrdivaQR ریستورانوں، ہوٹلوں، رہائش گاہوں، پول کیفے اور ٹرانسپورٹ کے لیے QR مینو اور آرڈرنگ سافٹ ویئر بناتا ہے۔ پروڈکٹ کے علاوہ، ہم ایک سماجی ذمہ داری نبھاتے ہیں: مریض کی کمیونٹی کے لیے ایک واضح فرق لانے کے لیے جو آمدنی ہم حاصل کرتے ہیں اسے استعمال کرنا۔ ہمارا طویل مدتی مقصد پائیدار آمدنی کی اس سطح تک پہنچنا ہے جس پر ہم XLRS والے لوگوں کے لیے جدید جین تھراپی کو قابل رسائی بنانے کے لیے بامعنی سائز کے تعاون کو فنڈ دے سکتے ہیں۔ ہم اس سفر کے ابتدائی مراحل میں ہیں — ذیل کا صفحہ اس مقصد کی وضاحت کرتا ہے، ہم اسے کس طرح فنڈ دینے کا ارادہ رکھتے ہیں، اور ہم جن سنگ میلوں کی اطلاع دیں گے جیسے جیسے ہم بڑھیں گے۔
XLRS کے بارے میں
X سے منسلک retinoschisis (XLRS) ایک نادر موروثی آنکھ کی خرابی ہے جو ریٹنا کو متاثر کرتی ہے، آنکھ کے پچھلے حصے میں روشنی کے لیے حساس پرت۔ یہ عام طور پر بچپن یا ابتدائی بچپن میں شروع ہوتا ہے اور بصارت کا باعث بن سکتا ہے جس کا علاج مشکل ہے۔ چونکہ یہ X سے منسلک ہے، یہ اکثر لڑکوں کو متاثر کرتا ہے، جبکہ لڑکیاں کیریئر ہو سکتی ہیں۔ آج کوئی وسیع پیمانے پر دستیاب علاج نہیں ہے، اور دیکھ بھال ایک شخص کی بصارت کو محفوظ رکھنے پر مرکوز ہے۔
جین تھراپی کیوں؟
اعلی درجے کی جین تھراپی کا مقصد صرف اس کی وجہ سے پیدا ہونے والی علامات کا علاج کرنے کے بجائے ناقص جین کو درست کرنا یا تبدیل کرنا ہے۔ X-linked عوارض کے لئے یہ خاص طور پر متعلقہ ہے کیونکہ بیماری X کروموسوم پر لے جانے والے مخصوص جین سے شروع ہوتی ہے۔ ایک کامیاب جین تھراپی، اصولی طور پر، بنیادی وجہ کو حل کر سکتی ہے اور نیچے کی دھارے کی علامات کو کم یا روک سکتی ہے، یہی وجہ ہے کہ یہ علاج بہت تبدیلی لانے والے ہیں - اور اتنے مہنگے ہیں۔
اعلی قیمت مرکزی رکاوٹ ہے۔ اس کا ایک حصہ بیماری کی نایابیت، کام کرنے والے جین کو محفوظ طریقے سے پہنچانے کی پیچیدگی، اور مریضوں کے چھوٹے گروہوں کی عکاسی کرتا ہے جو ترقی کو توثیق کرنا مہنگا بنا دیتے ہیں۔ یہ بالکل وہی فرق ہے جو ایک پائیدار، کمیونٹی کی مالی اعانت سے چلنے والے نقطہ نظر کو ختم کرنا ہے۔
ہم اس کی طرف کیوں تعمیر کر رہے ہیں۔
ایک کاروبار کے طور پر، OrdivaQR بہت سے شعبوں میں صارفین تک پہنچنے اور ہر نئے مقام اور ترتیب کے ساتھ ترقی کرنے کے لیے خوش قسمت ہے۔ ہمارا ماننا ہے کہ ایک صحت مند، بڑھتا ہوا ریونیو بیس اثر پیدا کرنے کا سب سے پائیدار طریقہ ہے: یہ ہماری فراہم کردہ قدر کے ساتھ پیمانہ بناتا ہے، اور یہ ہمیں یک طرفہ اشارے کے بجائے حقیقی، قابل ٹریک فنڈنگ کا وعدہ کرنے دیتا ہے۔ ہماری وابستگی صبر آزما اور طویل مدتی ہے — ہمارا مقصد ہے کہ پہلے ریونیو کو بڑھانا، پھر اس کا ایک متعین حصہ XLRS جین تھراپی تک رسائی کی طرف لے جانا، راستے میں شفاف طریقے سے پیش رفت کی اطلاع دینا۔
فنڈنگ کیسے کام کرتی ہے۔
آمدنی میں اضافہ کریں۔
آج، سبسکرپشن ریونیو کا 100% پروڈکٹ اور اس کے آپریشنز کو فنڈز فراہم کرتا ہے۔ جیسے جیسے کسٹمر بیس بڑھتا ہے، ریونیو بیس اس کے ساتھ بڑھتا ہے، سرپلس بناتا ہے جو آخرکار فنڈنگ میں شراکت کو ممکن بناتا ہے۔
حد مقرر کریں۔
ہم عوامی طور پر پہلے سے طے شدہ محصول کی حد اور اس سے اوپر کی آمدنی کے حصہ کا اعلان کریں گے۔ ہم آج ایک مقررہ عطیہ کا عہد نہیں کرتے؛ ہم فارمولے، دہلیز اور مکمل شفافیت کا عہد کرتے ہیں جب حد پوری ہو جاتی ہے۔
فنڈ تک رسائی
اس حد سے اوپر، پرعزم حصہ XLRS جین تھراپی تک رسائی کی طرف ہے - تحقیق، طبی پروگرام اور مریض کی مدد جو متاثرہ افراد اور ان کے خاندانوں کے لیے لاگت کی رکاوٹ کو کم کرتے ہیں۔
شفافیت اور احتساب
چونکہ یہ نیک نیتی کے ساتھ کیا گیا ایک طویل مدتی عہد ہے، ہم خود کو مکمل شفافیت پر فائز کریں گے:
- ہم آمدنی کی حد اور اس کا فیصد شائع کریں گے، اور ہم خاموشی سے فارمولے کو تبدیل نہیں کریں گے۔
- ایک بار جب حد پوری ہو جائے گی، ہم انکشاف کریں گے کہ فنڈز کہاں جاتے ہیں، ہم کس کے ساتھ کام کرتے ہیں، اور کتنا پابند ہے۔
- ہم باقاعدگی سے پیشرفت کی اطلاع دیں گے تاکہ کمیونٹی اس بات کی تصدیق کر سکے کہ ہمارے عہد کو پورا کیا جا رہا ہے۔
- OrdivaQR ایک کاروبار ہے، رجسٹرڈ خیراتی ادارہ نہیں ہے۔ یہ صفحہ ایک ارادہ اور منصوبہ بیان کرتا ہے، عطیہ کی مخصوص رقم یا تاریخ کی ضمانت نہیں۔
آگے کی سڑک
یہ ایک کثیر سالہ ہدف ہے۔ یہاں یہ ہے کہ ہم سفر کے دیکھنے کی توقع کرتے ہیں:
- عمودی اور خطوں میں مصنوعات کی ترقی کے ذریعے آمدنی کی بنیاد بنائیں اور مستحکم کریں۔
- آمدنی کے پائیدار ہونے کے بعد فنڈنگ فارمولہ اور حد کی وضاحت اور شائع کریں۔
- محققین اور مریض تنظیموں کے ساتھ اس بات کی نشاندہی کریں کہ فنڈنگ کا سب سے زیادہ اثر کہاں ہوتا ہے۔
- پرعزم حصہ کو جین تھراپی تک رسائی کی طرف لے جائیں اور شفاف نتائج شائع کریں۔
ہمارے ساتھ بڑھیں، اور اس مقصد تک پہنچنے میں ہماری مدد کریں۔
یہ صفحہ سماجی ذمہ داری اور مستقبل کے ارادے کا اظہار ہے۔ OrdivaQR کوئی طبی دعوی نہیں کرتا ہے اور کوئی طبی مشورہ فراہم نہیں کرتا ہے۔ XLRS اور جین تھراپی کا حوالہ عام طور پر ایک کمیونٹی کے طور پر دیا جاتا ہے جس کی ہم حمایت کرنا چاہتے ہیں۔ یہاں کچھ بھی عطیہ کی مخصوص رقم، ٹائم لائن یا نتائج کے لیے پابند عہد نہیں ہے، اور اس مواد کو طبی، مالی یا سرمایہ کاری کے مشورے کے طور پر نہیں پڑھنا چاہیے۔